Dienstag, 27. Juni 2017

Dumm – dümmer – DEGAM?


Eine neue Leitlinie Müdigkeit steht den ME/"CFS"-Patienten ins Haus. 
Bis Ende des Jahres soll der Entwurf der DEGAM-Autoren Prof. Dr. med. Erika Baum, Prof. Dr. med. Norbert Donner-Banzhoff und Prof. Dr. med. Peter Maisel in trockenen Tüchern sein.



Nach meinem offenen Brief an die DEGAM bin ich dort anscheinend nicht gerade wohlgelitten. Prof. Baum, ihres Zeichens Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, forderte mich, die Mutter zweier schwerstbetroffener Töchter, seinerzeit sogar in harschem Ton auf, „weitere Korrespondenzen mit unserer Leitliniengeschäftsstelle oder Leitliniengruppe“ zu „unterlassen“. Eine Meisterleistung an Empathie! So stellt sich die DEGAM-Präsidentin offenbar das Verhältnis zum mündigen, aufgeklärten und kritischen Patienten vor: Er soll die Schnauze halten!



Folglich gehöre ich also nicht zum illustren Kreis derer, deren Kommentare und Ergänzungen zum neuen Leitlinienentwurf Müdigkeit „herzlich willkommen“ sind. Doch ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ja bekanntlich ganz ungeniert. Weshalb ich mich nahtlos der Frage zuwenden möchte, ob die Leitlinienautoren tatsächlich dumm sind. 

Ach, wäre es doch nur so! Aber leider sind sie das nicht, auch wenn das, was sie im Kapitel „5.7 Chronisches Müdigkeits­syndrom (CFS)“ ihres Entwurfs zusammengeschmiert haben, diesen Schluss nahelegt. Sie sind Professoren, die wissenschaftlich arbeiten und publiziert haben. Man sollte sogar gute Englischkenntnisse bei ihnen voraussetzen können, da sie einige ihrer Arbeiten in englischer Sprache veröffentlichten.

Nun behaupten sie aber, das amerikanische Institute of Medicine habe in seinem Report Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness eine Liste von 67 Bezeichnungen für die Erkrankung publiziert. Da scheint es mit den Englischkenntnissen dann doch ein bisschen zu hapern. Denn im IOM-Report werden lediglich 67 Namensvorschläge, eingereicht von Bürgern, gelistet, von denen die meisten nie in Gebrauch waren. (Vgl. IOM-Report S. 58f.)

Oder liegt es vielleicht doch nicht an mangelnden Englischkenntnissen? Wollen die DEGAM-Autoren etwa absichtlich den falschen Eindruck erwecken, es gäbe tatsächlich 67 Bezeichnungen für „CFS“? Bezwecken sie, auf diese Weise die Krankheit der Lächerlichkeit preiszugeben? Nun, von vielbeschäftigten Ärzten, die keine Zeit haben, sich mit den Details der neuen Leitlinie auseinanderzusetzen, werden die Autoren keine Überprüfung ihrer Angaben zu befürchten haben. Von Patienten und ihren Angehörigen allerdings schon.




Was das Streuen von Desinformationen angeht (oder ist es tatsächlich Wissensmangel?), haben die DEGAM-Autoren also auch dieses Mal wieder ganze Arbeit geleistet. Sie behaupten beispielsweise, der Name Myalgic encephalomyelitis (ME) sei im englischen Sprachraum, besonders in Großbritannien verbreitet und insbesondere unter Laien und der allgemeinen Öffentlichkeit. Offenbar soll damit suggeriert werden, es handele sich um eine Bezeichnung, die hauptsächlich von Laien, nicht aber von Fachleuten gebraucht wird. Das ist jedoch schlicht falsch. Eine Stichwortsuche bei scholar.google ergibt derzeit knapp 10.000 Treffer zu dem Begriff. Auch in Deutschland wird seit einigen Jahren häufiger von Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. von „ME/CFS“ gesprochen. Dieser Name taucht inzwischen nicht nur in Artikeln wissenschaftlicher und nicht-wissenschaftlicher Journale auf, sondern auch zunehmend in Fachpublikationen.

Und es geht munter weiter mit den Desinformationen, wenn die DEGAM-Autoren schreiben, es seien Vertreter der Organisationen von Betroffenen, die betonen, „CFS“ bilde eine abgrenzbare Krankheits-Entität. Hier wird der falsche Eindruck erweckt, nur Vertreter von Patientenorganisation würden glauben, „CFS“ bilde eine eigenständige Krankheitsentität. Tatsächlich hat aber die WHO dieser Krankheit eine eigenständige Entität unter den neurologischen Krankheiten zugebilligt, u.zw. der ME seit 1969 und dem im ICD synonym gebrauchten „CFS“ rund 20 Jahre später. Diese Zuordnung ist vom DIMDI im Jahr 2008 noch einmal bestätigt worden. Setzen sich die DEGAM-Autoren also frech über das internationale Klassifikationssystem hinweg?

Aber es kommt noch viel schlimmer: Die DEGAM-Autoren halten medizinische Diagnosen für „Vereinbarungen“, die sich auf Grund von sozialen und kulturellen Gegebenheiten und biomedizinischen Erkenntnissen entwickeln. Sie weisen dabei auch auf die Schwierigkeit bei anderen häufig diagnostizierten somatischen und psychischen Erkrankungen hin, krank und nicht krank voneinander abzugrenzen. Die Leitlinien-Autoren begreifen Krankheit also mehr oder weniger als soziales Konstrukt. Das kann man machen, denn neben wissenschaftlichen Durchbrüchen in der Biomedizin sind es immer auch gesellschaftliche Verständigungsprozesse, die darüber entscheiden, ob eine Krankheit als Krankheit oder als soziale oder kulturelle „Neurose“, als organisch oder somatoform angesehen wird. Was als organischpathologisch oder psychisch bzw. somatoform oder schlicht sozialpathologisch gilt, unterliegt immer auch einem historischen Prozess.

Doch Vorsicht, die Auffassung von „CFS“ bzw. ME als sozialem Konstrukt könnte sich in nicht allzu ferner Zeit als historischer Bumerang erweisen. Denn die Verfechter von psychogenen Verursachungstheorien organischer Krankheiten erwiesen sich bislang stets als die Rückständigen und naturwissenschaftliche und biomedizinische Erkenntnisse haben regelhaft diese historischen Irrtümer korrigiert. (Siehe z.B. MS, Magengeschwür, TBC etc.) Und da zu ME und/oder „CFS“ bereits Tausende von biomedizinischen Forschungsarbeiten vorliegen, darüber hinaus erste erfolgreiche Behandlungsstudien mit z.B. Rituximab und Ampligen durchgeführt wurden, begibt sich das DEGAM-Autorenteam hier auf gefährliches Glatteis – und mit ihnen die Allgemeinmediziner, die für ihre Empfehlungen ja dann in der Praxis geradestehen müssen. (Eine kleine Auswahl biomedizinischer Forschungsarbeiten finden Sie hier auf meiner Studienliste.)

Damit nicht genug: Die DEGAM-Autoren schlagen allen Ernstes vor, das Bewusstsein für diese Krankheit in der Allgemeinheit und in der Fachöffentlichkeit nicht weiter zu vertiefen. Begründet wird das mit der ungeklärten Ätiopathologie und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten. Man stelle sich einen solchen Vorschlag mal für eine andere Krankheit mit weitgehend ungeklärter Ätiologie vor, z.B. Krebs. Ein medizinischer Skandal sondergleichen! Nach dem Willen der DEGAM sollen nun also 100.000 bis 240.000 teils schwer und unheilbar erkrankte Menschen in Deutschland endgültig sich selbst überlassen bleiben und verrotten? Müssten hier – anstatt eine Vogel-Strauß-Politik zu propagieren – die Anstrengungen, die Ursache der Krankheit herauszufinden und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und zu etablieren, nicht verdoppelt und verdreifacht, ja, verzehnfacht werden? 




Die DEGAM-Autoren sehen das offenbar anders. Sie spielen die Krankheit herunter, wo sie nur können. Sie verweisen beispielsweise darauf, dass die Erkrankung in Deutschland kaum eine Rolle spiele, was ihrer Ansicht nach wohl seinen Grund in „unterschiedlichen diagnostischen Gewohnheiten“ habe. Diese Patienten würden hierzulande z.B. als depressiv oder neurasthenisch diagnostiziert werden, so ihre Annahme. Unzweifelhaft kennen die meisten deutschen Ärzte die Krankheit nicht. Doch die Krankheit spielt bislang in Deutschland nur deshalb kaum eine Rolle, weil bei uns angemessene Information und Aufklärung sowie ärztliche Fortbildungen fehlen. Zudem ist sie nicht – im Gegensatz zu vielen anderen Ländern – in Forschung und Lehre verankert.

Durch mangelnde Aufklärung verursachte unterschiedliche diagnostische Gewohnheiten führen aber geradewegs zu Fehldiagnosen und Falschbehandlung. Aus diesem Grund sollten Leitlinien eigentlich dazu beitragen, die Krankheit und ihr Symptommuster sowie das richtige Management bekannt zu machen, anstatt sie noch weiter unter den Teppich zu kehren, als schon bisher geschehen. Die DEGAM-Autoren haben jedoch mit Fehldiagnosen anscheinend gar kein Problem; offenkundig sind sie ihnen sogar nicht unwillkommen.

Sie behaupten darüber hinaus, die internationale Diskrepanz diagnostischer Gewohnheiten stütze die Annahme, sowohl somatische als auch psychosoziale Faktoren seien bei der Krankheitsgenese beteiligt. Diese Behauptung entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage. Denn diagnostische Gewohnheiten sind Gewohnheiten und kein wissenschaftlicher Nachweis, der Erklärungszusammenhänge für die Pathogenese einer Krankheit liefern könnte.

Als Beispiel für einen psychosozialen Faktor führen die Autoren die „Auffassung“ von den Patienten an, eine körperliche Erkrankung zu haben. Diese „Auffassung“ sei eine kognitive Fehlleistung nach einer viralen Infektion, die zu einer Verhaltensänderung führe. Die Betroffenen würden aus Furcht, ihre Erkrankung könne sich durch körperliche Belastung verschlimmern, Aktivitäten vermeiden und das Bett hüten. Mangelnde Aktivität habe dann physiologische Sekundärveränderungen zur Folge, nämlich eine Dekonditionierung. Die wiederum ziehe nun tatsächlich Beschwerden durch Bewegung, die sich durch Ruhe kurzfristig besserten, nach sich. Dadurch entstehe ein Teufelskreis aus Furcht-Vermeidungsverhalten, Hilflosigkeit und depressiver Stimmung.

Ja, haben die DEGAM-Autoren denn gar nichts begriffen? Wenn die Hypothese von der Dekonditionierung zuträfe, müssten bei Menschen, die aus anderen Gründen körperlich inaktiv sind, z.B. weil sie in Gipsverbänden liegen oder in Isolationshaft sind, oder auch nur bei Menschen mit überwiegend sitzender Lebensweise, wovon es ja nicht gerade wenige gibt, ebenfalls ME/“CFS“-Symptome auftreten. Das ist aber nicht der Fall und schon aus diesem Grund ist die Dekonditionierungshypothese hinfällig. Ein Mangel an Fitness kann also offenkundig keines dieser Symptome verursachen.



Die „CFS“-Patienten haben auch keineswegs Symptome, wie sie nach längerer Trainingspause entstehen, und sie sind schon gar nicht in einem Teufelskreis gefangen, der zu Ausweichen, Vermeidung, Hilflosigkeit und depressiver Stimmung führt. Diese Verhaltensweisen sind unvereinbar mit dem bei den Patienten häufig zu beobachtenden Push-Crash-Muster. Besonders zu Beginn der Erkrankung, wenn die Patienten noch keine Diagnose haben, pushen sie sich bis an ihre Grenzen, die zu diesem Zeitpunkt auch schon sehr eng gesteckt sein können, und erleben dann einen massiven Einbruch. Wenn sie sich davon halbwegs wieder erholt haben, pushen sie sich wieder bis zum nächsten Crash. Die Annahme eines Furchtvermeidungs-Verhaltens lässt sich also definitiv nicht mit dem bei vielen Patienten zu beobachtenden Push-Crash-Muster vereinbaren.

Die Therapievorschläge im Leitlinienentwurf sind – und das kommt nicht überraschend – die gleichen wie in der letzten Leitlinie: Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und schrittweise körperliche Aktivierung (GET). Das ist nur konsequent, denn nach Ansicht der Autoren handelt es sich ja bei „CFS“ oder ME offenbar nicht um eine körperliche Krankheit, wie im ICD klassifiziert, sondern um eine kognitive Fehleinschätzung und die damit verbundene Verhaltensänderung von Menschen, die der irrtümlichen „Auffassung“ sind, eine körperliche Krankheit zu haben.

Die DEGAM-Autoren beziehen sich bei ihren Empfehlungen schwerpunktmäßig auf Studien, die zwischen 1993 und 2008 publiziert wurden, also 24 bzw. mindestens 9 Jahre alt sind. Auch auf die PACE Trial, mächtigster Grundpfeiler der von Psychiatern und Psychosomatikern vertretenen Hypothese, dass „CFS“ und ME lediglich auf sogenannten falschen Krankheitsüberzeugungen, Furcht-Vermeidungsverhalten, Trainingsphobie und Dekonditionierung beruhen, wird verwiesen. Dass diese „betrügerische und moralisch bankrotte Forschungsarbeit“ inzwischen wissenschaftlich komplett demontiert und als Schwindel entlarvt wurde, scheinen die Autoren nicht zur Kenntnis nehmen zu wollen, obwohl ich in meinem offenen Brief an die DEGAM nachdrücklich darauf hingewiesen hatte. 



Wenn auch die Therapieempfehlungen der DEGAM nicht überraschen, so verwundert doch – besonders in diesem Zusammenhang – der Bezug auf den IOM-Report und dessen Diagnosekriterien. Eine Krankheit, die vom IOM mit dem Namen Systemische Belastungs-Intoleranz-Krankheit (systemic exertion intolerance disease = SEID) belegt wurde, soll nach dem Willen der DEGAM mit Belastung, nämlich mit schrittweise gesteigerter Aktivierung behandelt werden? Wo bleibt da die Logik?

Die Schlussfolgerungen des IOM-Reports bezüglich Therapie (CBT und GET) fallen – logischerweise – anders aus als die des DEGAM-Leitlinienentwurfs: Es gibt wenig Hinweise für die Wirksamkeit dieser Interventionen bei „ME/CFS“-Patienten in Bezug auf Funktion und Invalidität. (S. 264 „Treatment: Similar to the literature on treatment in ME/CFS patients, there is little evidence on the efficacy of interventions in ME/CFS patients with respect to function and disability.“) Und CBT- und GET-Studien lieferten keine Evidenz für die Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit. (S. 265 „Furthermore, analysis of existing studies revealed no evidence of treatments effective at restoring the ability to work. […] Consistent with the findings of the systematic review of Ross and colleagues (2002, 2004), studies reviewed by Taylor and Kielhofner (2005) provided no evidence regarding the efficacy of employment rehabilitation, such as CBT and/or graded exercise therapy.“)

Mal ganz abgesehen von den widersinnigen Therapieempfehlungen der DEGAM sind die IOM-Kriterien denkbar ungeeignet, um Patienten mit „CFS“ oder ME zu identifizieren, weil sie keine psychiatrische Ausschlussdiagnose erfordern. Infolgedessen wird die Anwendung dieser Kriterien einen sprunghaften Anstieg der Prävalenzraten zur Folge haben, der in niemandes Interesse sein kann, denn damit sind ärztliche Kunstfehler bereits vorprogrammiert. (Jason et al. demonstrierten, dass die Fukuda-Prävalenzrate von 0,42% um das 2,8-fache mit den neuen IOM-Kriterien ansteigt.)

Da haben sich die DEGAM-Autoren aus dem IOM-Report also nur das herausgepickt, was in ihr beschränktes medizinisches Weltbild passt. Es wird die Lage für die ME- bzw. „CFS“-Patienten in unserem Land jedoch erschweren, wenn noch mehr an unspezifischer Müdigkeit Leidende unter diesem Krankheitsbild geführt werden. Und die verheerenden Folgen von oftmals bereits geringer körperlicher Anstrengung für die Patienten, vor denen sogar bereits die NIH auf ihrer Website warnen, werden mit den Therapieempfehlungen dieses Leitlinienentwurfs auch ein weiteres Mal ignoriert. Die Überarbeitung des Evidenzreports zu Diagnose und Behandlung von „ME/CFS“, herausgegeben von der U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), ist ebenfalls spurlos an der DEGAM vorbeigegangen. Das Resultat der Korrektur: Es gibt keine ausreichenden Nachweise für die Wirksamkeit von GET und CBT! Aber die DEGAM kratzt das offensichtlich nicht.




Das Hauptmissverständnis des Leitlinienentwurfs liegt jedoch in der Auffassung der Autoren, das Kernsymptom von Patienten, die nach G93.3 diagnostiziert wurden, sei Müdigkeit. Dem ist mitnichten so, auch wenn der irreführende Name „Chronic Fatigue Syndrom“, der noch unzutreffender mit „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ ins Deutsche übersetzt wurde, das zu suggerieren scheint.

ME-Kranke bzw. sogenannte „CFS“-Patienten leiden nicht hauptsächlich unter Müdigkeit. Viele von ihnen leiden sogar überhaupt nicht unter Müdigkeit, andere nicht mehr als die Menschen, die an anderen schweren chronischen Krankheiten leiden, wie z.B. Krebs oder Herzinsuffizienz. Es ist auch nicht chronische Müdigkeit, die die ME- bzw. „CFS“-Patienten arbeitsunfähig oder unfähig, um den Block zu gehen macht, sie ans Haus oder ans Bett fesselt. Es ist ihr Kernsymptom, die pathologische Mukelerschöpfbarkeit und die damit verbundene oft extreme Verschlimmerung aller typischen ME-Symptome – wie Schmerzen, Schwäche, kognitive, neurologische und autonome Beschwer­den, Grippesymptomatik, Schlafstörungen usw. – nach nur geringer körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Es ist die PENE (post-exertional neuro immune exhaustion = neuroimmune Entkräftung nach Belastung), die bei den Patienten furchtbares und anhaltendes Unheil anrichtet.



Deshalb gehört diese Krankheit gar nicht in eine Leitlinie Müdigkeit hinein. Sie ist da völlig fehl am Platze, denn Müdigkeit ist allenfalls ein temporäres Begleitsymptom, aber kein zwingend notwendiges Symptom, um die Krankheitskriterien zu erfüllen, und sie ist schon gar nicht das Kardinalsymptom. Wenn der Club der Professoren das nur begreifen wollte! Die dafür notwendigen intellektuellen Kapazitäten sollte man ihnen doch wohl zutrauen können, oder etwa nicht?

Leider ist man bei der DEGAM wohl gar nicht an diesen entscheidenden Details interessiert. Expertenrat – zu bekommen beispielsweise von Prof. Scheibenbogen und ihrem Team an der Charité sowie von anderen engagierten Experten – sucht man deshalb erst gar nicht. Die Damen und Herren Allgemeinmediziner glauben, in Bezug auf „CFS“ bzw. ME auf fachärztliche Beratung vollständig verzichten zu können. Dabei kommt ein Papier heraus, das einen medizinwissenschaftlichen Offenbarungseid dokumentiert. Wen wundert`s da, dass die DEGAM keinerlei Verantwortung und Haftung für inhaltliche Unrichtigkeiten übernehmen will! Aber die Hausärzte sollen dann die Verantwortung für die angeratenen Falschbehandlungen übernehmen? Oder am besten gleich die Patienten selbst?

Mit der Wahrheit scheint es die DEGAM-Präsidentin auch nicht allzu genau zu nehmen. Hatte sie mir nicht im Oktober vergangenen Jahres versichert, dass es „seitens der DEGAM […] definitiv in der nächsten Zeit keine Leitlinien zu CFS/ME […] geben wird“? Was anderes ist aber diese Leitlinie Müdigkeit? Das Kapitel „Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)“ erstreckt sich über mehr als drei Seiten. Insgesamt hat das Dokument jedoch nur 33 Seiten (ohne Literaturangaben). Damit nimmt das Thema „CFS“ weit mehr Raum ein als jede andere darin abgehandelte Krankheit oder Störung. Da auch in anderen Abschnitten immer wieder auf „CFS“ Bezug genommen wird, bekommt man fast zwangsläufig den Eindruck, das Krankheitsbild „CFS“ sei sogar der eigentliche Anlass für die Erstellung dieser Leitlinie gewesen.

Doch die ME/“CFS“-Patienten wollen diese Leitlinie nicht. Über 6000 Menschen haben bereits meine Petition unterschrieben, die die ersatzlose Streichung sämtlicher Bezugnahmen auf „CFS“ und ME in dieser Leitlinie fordert. Und es werden täglich mehr … 




Mehr als 6000 Unterzeichner – dabei bekommen etwa 80% der Patienten gar nicht die richtige Diagnose, in Deutschland wahrscheinlich noch weit weniger, weil die Krankheit hierzulande immer noch nahezu unbekannt ist. Diese Patienten können wir mit der Petition nicht erreichen, weil sie gar nichts von ihrer eigentlichen Krankheit wissen.

Eine norwegische Studie zeigte jedoch, dass sich die Inzidenzrate bei den 10-17-Jährigen im Zeitraum von 2009 – 2014 mehr als verdoppelt hat. [Table 1] Die Krankheit ist auf dem Vormarsch, aber in Deutschland verschließt man die Augen davor und schickt mit Aktivierungsempfehlungen jedes Jahr Hunderte, wenn nicht Tausende von ME-Patienten in die Krankheitsprogression. Denn wegen irreführender Leitlinien wie der von der DEGAM wissen die Ärzte immer noch nicht, dass die Patienten eine signifikante Verschlechterung ihres Zustands durch Aktivierung riskieren!

Aber die Verfechter von unwissenschaftlichen psychogenen Verursachungstheorien wie beispielsweise die DEGAM und die DRV bedienen augenscheinlich lieber die Interessen von Versicherungsindustrie, Gesundheits- und Sozialkassen sowie Gesundheitsdienstleistern, als sich um die Kranken zu kümmern. Sie verweigern sich neuen biomedizinischen Erkenntnissen und verschließen die Ohren vor den Patientenstimmen, die vor den schädlichen Aktivierungsbehandlungen warnen.




Die wissenschaftliche Reanalyse der PACE Trial hat offenbart, dass diese Therapien – CBT und GET – nicht wirksamer als gar keine Therapie sind. Denn die Genesungsrate liegt im Bereich der Spontanremissionsrate für „CFS".

Und die Zahlen zu den aufgetretenen Nebenwirkungen schockieren: 46% der PACE Trial-Teilnehmer berichteten über eine Zunahme an ME/“CFS“-Symptomen, 31% über muskuloskeletale und 19% über neurologische Nebenwirkungen. Der Anteil derer, die negative Auswirkungen von CBT und GET erlebten, lag somit zwischen 46% und 96%. Folglich gibt es keinen einzigen triftigen Grund für die Empfehlung oder Verschreibung von CBT oder GET. Denn kein nur halbwegs vernünftiger Arzt würde auf die Idee kommen, seinen Patienten Therapien zu verschreiben, die im besten Fall nicht wirksam sind, im schlechtesten den Patienten in die Pflegebedürftigkeit manövrieren.

Bereits an die 100 Experten haben in einem offenen Brief von der Fachzeitschrift Psychological Medicine die Rücknahme einer Studie zu den Genesungsraten gefordert. Die PACE-Autoren hatten diese mit 22% sowohl für CBT- als auch für GET-Behandelte angegeben und geschlussfolgert, dass eine Genesung von „CFS“ mithilfe von CBT und GET möglich sei. Doch die Reanalysen ergaben ein anderes Bild: Die PACE-Autoren hatten die Genesungsraten durchschnittlich um das Vierfache aufgebläht.

Aber bedauerlicherweise erfahren Ärzte von diesen Reanalysen nichts und im guten Glauben, dem Patienten effektive, evidenzbasierte Behandlungen zu verordnen, schicken sie ihn geradewegs in die Krankheitsprogression hinein. 


Da keine wesentlichen Veränderungen an diesem Leitlinienentwurf zu erwarten sind, kann man jetzt schon absehen, welche katastrophalen Folgen die neue Leitlinie wieder für die Betroffenen haben wird. Denn um wenigstens finanzielle Unterstützung zu erhalten, müssen die krankheitsbedingt arbeitsunfähigen ME-Patienten sich auf Jahre hinaus auch weiterhin Rehabilitationsbehandlungen unterziehen, die ihnen nicht nur nicht helfen, sondern sie sogar noch kränker machen. Diese Leitlinie wird dafür sorgen, dass die Erkrankten auch weiterhin von Ärzten nicht ernst genommen, von Gutachtern verhöhnt, von der Gesellschaft verspottet und medizinisch, sozial und finanziell ausgegrenzt werden. Sie zementiert das Elend der ME-Kranken in unserem Land und besiegelt das grausame Schicksal von Schwerstbetroffenen wie meinen Töchtern. Und statt der Krankheit bekämpft unser Gesundheitssystem heute die Kranken. Zeit für einen Paradigmenwechsel!


Hier können Sie meine Petition unterschreiben.


Bildnachweise:

Alfons von Boddien, Drei deutsche Professoren entwerfen den Entwurf des Entwurfs für die Verfassung des deutschen Reichsheereswww.commons.wikimedia.org
Three Wise Monkeys, www.commons.wikimedia.org
Hieronymus Bosch, Christ Carrying the Cross (Detail)www.commons.wikimedia.org
Pieter Bruegel d. Ä., Two Chained Monkeyswww.commons.wikimedia.org
Georges de la Tour, Der Falschspieler mit dem Karo Asswww.commons.wikimedia.org
Domestic Chickenwww.commons.wikimedia.org
Francisco de Goya, El albañil herido, www.commons.wikimedia.org


Katharina Voss, Copyright 2017




Samstag, 17. Juni 2017

Suramin: Macht Robert Naviaux nun Nägel mit Köpfen?


Robert K. Naviaux, Senkrechtstarter in der ME/“CFS“-Forschung, hat eine richtig gute Idee. Der Experte für Humangenetik, angeborene Störungen des Stoffwechsels, Mitochondrienmedizin und Metabolomik, der für seine Hypothesen nicht nur begeisterte Zustimmung erntete, sondern auch kritische Kommentare – z.B. von mir – einstecken musste, plant eine Behandlungsstudie für „CFS“-Patienten* mit Suramin. Das über 100 Jahre alte Medikament mit dem orientalisch klingenden Namen wird seit den 20er-Jahren als Antiparasitikum u.a. gegen die Schlafkrankheit eingesetzt. Ferner gab es klinische Experimente in hoher Dosierung mit Krebs- und AIDS-Patienten, für letztere allerdings mit durchweg schweren Nebenwirkungen, teils sogar fatalem Ausgang verbunden.



Erst kürzlich brachte Naviaux nun eine kleine placebokontrollierte Doppelblindstudie zur Wirksamkeit von Suramin bei Autismus heraus. Die fünf autistischen Kinder, denen eine sehr niedrige Einzeldosis Suramin verabreicht wurde, erfuhren signifikante Verbesserungen ihrer Kernsymptome. Die Eltern erlebten bei ihren Kindern einen erstaunlichen Zuwachs an Sprache, sozialer Interaktion und eine Verringerung an eingeschränkten oder repetitiven Verhaltensweisen. Bei den Probanden der Kontrollgruppe, die das Placebo erhielten, wurden keine Verbesserungen beobachtet.

Wie kam Naviaux ausgerechnet auf Suramin?


Nach Naviaux` Auffassung werden Autismus, „Chronic Fatigue Syndrom“, das Golfkriegssyndrom und einige Autoimmunkrankheiten durch eine Stoffwechseldysfunktion und eine beeinträchtigte Interaktion der Zellen von Gehirn, Darm und Immunsystem verursacht. Er greift für seine Krankheitsverursachungstheorie auf den von ihm geprägten Begriff Cell Danger Response (CDR) zurück. Die CDR soll im Normalfall die Zellen vor eindringenden Pathogen, z.B. Viren und Bakterien, und vor chemischen, z.B. Umweltgiftstoffen, oder physikalischen Bedrohungen, z.B. Verletzungen, schützen. Sie sorgt dafür, dass die Zellmembran sich verhärtet und die Zelle die Kommunikation mit anderen Zellen einstellt, bis die Gefahr vorüber ist.

Im Falle von Autismus und „CFS“ beispielsweise, so Naviaux` Hypothese, bleibe die CDR jedoch im Gefahrenmodus „stecken“ und sei nicht in der Lage, ihn zu überwinden, obwohl die Gefahr längst gebannt sei. Die Zellen verharren also ungeachtet der Tatsache, dass die Bedrohung nicht mehr vorhanden ist, weiterhin im Alarmzustand. (Nebenbei bemerkt: Mit den ME-Epidemien und mit der Tatsache, dass ME erstmalig im Jahr 1934 auftrat und Autismus erstmalig in den frühen 40er-Jahren als Krankheitsbild beschrieben wurde, ist Naviaux` Hypothese freilich nicht vereinbar.)

Aber wie kommt es dazu? Zellen überprüfen ihre nähere Umgebung stets auf mögliche Gefahren, u.a. mittels purinergischer Signalisierung. Eine Vielzahl von Rezeptoren, die an Purine binden, kontrollieren die Umgebung der Zelle und signalisieren dem Inneren der Zelle, v.a. den Mitochondrien – den „Zellkraftwerken“ –, potentielle Gefahren von außen. Das nennt man purinergische Signalisierung. Adenosintriphosphat (ATP) ist beispielsweise eines dieser Purine, deren Level von den purinbindenden Rezeptoren kontrolliert werden. Innerhalb der Zellen fungiert ATP als wichtiger Energielieferant. Extrazelluläres ATP hingegen ist ein Gefahrensignal.

Naviaux vermutet nun, dass Anomalien der purinergischen Signalisierung für das Steckenbleiben der CDR im Gefahrenmodus verantwortlich sind. Das Verharren der Zellen im Alarmzustand führe zu einer metabolischen Dysfunktion und diese könne in früher Kindheit Autismus, im späteren Leben „CFS“ verursachen. Die dauerhafte Abschaltung der Zellkommunikation hat eine Abnahme der Energieproduktion in den Mitochondrien zur Folge. Die mitochondrialen Funktionsstörungen manifestieren sich dann als chronische Erkrankung, die z.B. durch einen signifikanten Energiemangel gekennzeichnet ist.



Naviaux suchte deshalb nach einem antipurinergen Mittel, das die extrazelluläre ATP-Signalisierung hemmen kann und stieß dabei auf Suramin, einen bereits gut untersuchten Inhibitor der purinergischen Signalisierung. Wenn der krankmachende Alarmzustand der Zellen durch Suramin aufgehoben, ihr Verharren in der CDR beendet werde, bekämen die Zellen die Möglichkeit zur Heilung, so der studierte Biochemiker

Ein weiterer Wirkmechanismus von Suramin


Ob Naviaux auf der richtigen Spur ist, was den Wirkmechanismus von Suramin angeht, wird sich aber erst noch zeigen. Vielleicht ist die Blockierung der purinergischen Signalisierung nur ein Nebeneffekt dieses Mittels. Oder es ist womöglich gar nicht der entscheidende Effekt? Denn Suramin ist auch ein Medikament, das die Reverse Transkriptase hemmt. Reverse Transkriptase ist ein Enzym, das Retroviren für ihre Vermehrung benötigen.

Wenn man Judy Mikovits` Forschung (oder auch der von Sidney Grossberg) folgt, die sowohl im Blut von autistischen Kindern als auch von ME-Patienten Sequenzen eines Humanen Gammaretrovirus gefunden hat, könnte man auch davon ausgehen, dass Suramin wegen seiner Eigenschaften als Reverse Transkriptase-Inhibitor ein wirksames Medikament für autistische Kinder und möglicherweise auch für ME-Patienten ist. In vitro- und in vivo-Versuche mit Suramin haben jedenfalls gezeigt, dass es seine virostatischen Eigenschaften auch bei Infektionen mit Mausleukämieviren, die zur Gattung der Gammaretroviren gehören, entfaltet.

Doch von Viren oder gar Retroviren als Ursache für ME bzw. „CFS“ hält Robert Naviaux nichts. Wie ich in meinem Blogpost zu seiner Metabolomstudie bereits am Rande erwähnt habe, ist Naviaux ein entschiedener Gegner der Hypothese, dass ME-Patienten an latenten, niedriggradigen Infektionen leiden. Auf virale oder retrovirale Belastungen hat er seine Studienteilnehmer freilich nicht untersucht, sodass seine Argumente bloße Behauptungen bleiben.

Sollten aber – entgegen Naviaux` Mutmaßungen – schwelende Infektionen das Krankheitsgeschehen aufrechterhalten, wäre es sogar fahrlässig, die CDR, den Alarmzustand der Zellen einfach abzuschalten. Denn wenn man – bildlich gesprochen – die Alarmanlage abschaltet, solange die Einbrecher noch im Haus sind, können die ungestört fette Beute machen. Das Abschalten des Alarms würde also eher das Gegenteil bewirken, nämlich dass die Pathogene noch leichteres Spiel haben.



Sofern es sich aber nicht um eines oder mehrere der üblichen verdächtigen, weit verbreiteten Viren oder andere bekannte, mit ME in Verbindung gebrachte Pathogene, sondern tatsächlich um ein Retrovirus handelt, wäre Letzteres jedoch vermutlich durch Suramin in Schach zu halten – dank dessen Eigenschaft als Reverse Transkriptase-Hemmer.

Gegen lebensbedrohliche opportunistische Infektionen, wie sie bei AIDS-Kranken auftreten, scheint das Medikament allerdings wohl nicht wirksam zu sein. Das zeigten HIV-Behandlungsstudien mit Suramin. Ob das auch für die weit weniger dramatisch verlaufenden opportunistischen Infektionen ME-Kranker zutrifft, wird sich weisen müssen. Doch wenn das etwaige Retrovirus, das offensichtlich weniger pathogen und weniger aggressiv als das HI-Virus ist, erfolgreich mit Suramin bekämpft werden kann, wird das Immunsystem vielleicht auch besser mit diesen niedriggradigen, schwelenden Infektionen fertig.

Was auch immer der Wirkmechanismus von Suramin bei Krankheiten wie Autismus und eventuell auch ME bzw. „CFS“ sein mag – er wird hoffentlich in nicht allzu ferner Zeit erforscht werden. Interessant ist letzten Endes, ob Naviaux mit Suramin auch bei einer Krankheit wie ME Behandlungserfolge erzielen wird. Dabei kann man nur hoffen, dass Naviaux, sollte er das Geld für diese Studie eines Tages beisammen haben, auch tatsächlich nur ME-Patienten daran teilnehmen lässt – also Patienten, die die strenggefassten Internationalen Konsenskriterien erfüllen. Denn nur so werden sich belastbare Ergebnisse erzielen lassen.

*Naviaux spricht fast ausschließlich von „CFS“ bzw. vom „Chronic Fatigue Syndrom“.

Hier haben Sie die Möglichkeit, die Petition Suramin for Autism and Other Conditions zu unterschreiben. Der Vater einer schwerst betroffenen autistischen Tochter fordert das Weiße Haus auf, gemeinsam mit Robert Naviaux ein Suramin-Behandlungsprotokoll für Autismus und andere Krankheiten zu entwickeln.

Bildnachweise:

Trophime Bigot, Der Hl. Sebastian wird von Irene geheilt, www.commons.wikimedia.org
Eva Bonnier, Magdalena
www.commons.wikimedia.org
Bamberg Heilig-Grab-Kirche Gründungslegende, 
www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017
















Dienstag, 6. Juni 2017

#In eigener Sache – mein Buch #In eigener Sache – mein Buch #In eigener Sache – mein Buch #In eigener Sache – mein Buch #

Mein Buch ist wieder da – in einer aktualisierten, korrigierten und erweiterten Neuausgabe mit leicht abgewandeltem Layout. Wie einige Leser vielleicht mitbekommen haben, musste mein Verlag Monsenstein und Vannerdat im September 2016 leider Insolvenz anmelden. Lange habe ich überlegt, wo ich mein Buch nun unterbringen soll. Ich habe die Denkpause für eine umfassende Überarbeitung genutzt und bin jetzt froh mitteilen zu können, dass die neue Ausgabe bei tredition verlegt wird und über alle Buchhandlungen und viele Online-Händler zu beziehen ist. Das Buch ist nun als Paperback- und Hardcoverausgabe sowie als E-Book im fixed-layout erhältlich.



Ich habe gründlich im Endnotenapparat „aufgeräumt“, Überflüssiges gestrichen und so Platz für fast 200 weitere Literaturangaben und Raum für mehr als 30 Seiten mehr Text geschaffen. Das Buch hat nun 572 Seiten und mehr als 1400 Endnoten. Außerdem ist ein Inhaltsverzeichnis mit Schlagworten angelegt, damit die Leser Themen leichter wiederfinden können.

Darüber hinaus habe ich aktuelle Studien, die nach Erscheinen der ersten Ausgabe publiziert wurden, ausgewertet sowie die gegenwärtigen internationalen gesundheitspolitischen Entwicklungen im Zusammenhang mit ME. Anhand heutiger und älterer Forschungsergebnisse habe ich auch die vermuteten Übertragungsmechanismen und die Risikofaktoren noch einmal näher erläutert, weil zu diesem Thema immer wieder Nachfragen kommen. Weitere interessante Informationen sind neu ins Kapitel „Die Retrovirushypothese“ eingearbeitet. Ferner berichte ich über die wissenschaftliche Demontage der PACE Trial, pikante Details zur Lake Tahoe-Epidemie und über vieles mehr …

Ich möchte mich an dieser Stelle auch ganz herzlich für all die tollen Amazon-Rezensionen bedanken, die ich hier noch einmal poste. Und ich möchte all denen meinen tief empfundenen Dank aussprechen, die mir per Email, Brief oder Facebook so viele positive Rückmeldungen gegeben haben – unter ihnen viele Patienten, die mir bekundeten, wie hilfreich die Lektüre für sie war, aber auch Ärzte, Psychotherapeuten, ME/“CFS“-Experten und Journalisten.

Ich hoffe, das Buch wird sich auch weiterhin gut verkaufen und dabei mithelfen, das Interesse der Allgemeinheit, die Neugier von Ärzten und Wissenschaftlern und die Aufmerksamkeit von Entscheidungsträgern für diese entsetzliche Krankheit zu wecken!

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***** Das beste Buch zu dieser Erkrankung
        Perle5 am 23. November 2015

ME/CFS ist eine der schwersten nicht heilbaren Krankheiten heutzutage. Wie es dazu kommen konnte, dass dieses Krankheitsbild immer noch verkannt wird und welche Fortschritte die Forschung macht, ist in diesem Buch geschrieben, Eine beispiellose Literaturrecherche lädt zum Weiterschmökern ein.

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***** Absolut lesenswertes Buch, gehört als Standardwerk in die ärztliche Fortbildung.
        F.W. am 7. Mai 2016

Hervorragendes Buch zu ME in deutscher Sprache, die ausführliche Darstellung der weltweiten Studien ist beeindruckend. Trotz der Fülle an Informationen ist es aufgrund der Schreibweise der Autorin leicht zu lesen. Die Darstellung von Krankheitsverläufen macht betroffen und zugleich wütend, wenn man sieht, wie schlecht die Kranken von dem Gesundheitssystem behandelt werden.

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***** Ein Nachschlagewerk für Ärzte und ein Muss für jeden ME-Patienten
        R.C. am 8. August 2015

Eine schwere Krankheit, die von Forschung, Medizin und Politik absichtlich unter den Teppich gekehrt wird? Deren Opfer verhöhnt, verlassen und psychiatrisiert werden? Wer glaubt, so etwas gäbe es heute nicht und das könne nur eine absurde Verschwörungstheorie sein, der möge Katharina Voss‘ erschütterndes Buch über die neuro-immunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) lesen. Weit davon entfernt, ein trockenes Werk über eine seltene Krankheit zu sein, das nur für wenige Spezialisten geschrieben wurde, liest sich dieses sprachlich elegante, teilweise mit schwarzem Humor gespickte und gut lesbar geschriebene Buch wie ein Krimi, den man nicht mehr weglegen kann.
Katharina Voss zeigt auf, wie aus einer einst von der Medizin äußerst ernst genommenen und gut beschriebenen Krankheit im Laufe von Jahrzehnten ein Sammelsurium höchst unterschiedlicher „Störungen“ mit dem lächerlichen und verharmlosenden Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ gemacht wurde, das einzig dem Zweck zu dienen scheint, ME, eine wahrhaft lebenszerstörende Krankheit, unter einem Haufen unspezifischer Erschöpfungszustände zum Verschwinden zu bringen und der Lächerlichkeit preiszugeben. Chronisches Müdigkeitssyndrom – haha, sind wir nicht alle mal müde? Das soll eine ernstzunehmende Krankheit sein?
Auf der Basis gründlicher historischer und wissenschaftlicher Recherchen stellt Katharina Voss die Frage, was die Motivation für die aktive Vernichtung bereits vorhandenen Wissens über ME und die Verhinderung der Erforschung einer so schweren und gar nicht seltenen Krankheit sein könnte. Wieso werden Forschungsansätze vernichtet, vernebelt statt ausgebaut und mit den heute vorhandenen technischen Möglichkeiten weiterverfolgt? Wieso werden stattdessen die wenigen Wissenschaftler, die sich an dieses heiße Eisen heranwagen, ebenso diskriminiert und bedroht wie die Opfer dieser Krankheit? Wieso werden keinerlei Forschungsgelder in die biomedizinische Erforschung der ME gesteckt?
Nicht wenige Forscher haben sich unter diesem Druck aus der Erforschung der ME zurückgezogen oder beugen sich dem Diktat der Verharmlosung und Psychiatrisierung – nicht wenigen wurde Karriere und Ruf vernichtet wie beispielsweise einer renommierten Mikrobiologin, die 30 Jahre in den Spitzenlabors der USA zu HIV und Krebs geforscht hatte. Judy Mikovits, so ihr Name, wurde unter fadenscheinigen Begründungen gar ins Gefängnis geworfen, in den finanziellen Ruin getrieben und musste mehr als einmal um ihr Leben fürchten – „nur“ weil sie zu ihren erschreckenden Erkenntnissen über die weite Verbreitung von Gamma-Retroviren in der Allgemeinbevölkerung und vor allem bei ME-Patienten stand. Gamma-Retroviren, die, so zeigt Katharina Voss mit zahlreichen Literaturverweisen auf, aller Wahrscheinlichkeit nach unbeabsichtigt über Impfstoffe und/oder Xenotransplantationsexperimente in der Krebsforschung in die Humanpopulation geraten sind und sich dort nun auf unkontrollierte und unbekannte Weise weiterverbreiten.
Nicht nur um Panik in der Bevölkerung zu vermeiden, sondern vor allem um nach HIV eine neue, durch ein weiteres Retrovirus verursachte Kostenlawine zu verhindern, wurden Ende der 1980er und in den 1990er Jahren nachgewiesenermaßen von großen Rückversicherern Psychiater engagiert, die die Mär von der psychogenen Ursache der ME in pseudowissenschaftliche Elaborate gießen und über Fachzeitschriften und allgemeine Medien verbreiten sollten. Und das ist diesen Herren gründlich gelungen – allen voran einem gewissen Simon Wessely, inzwischen von der britischen Königin zum Ritter geschlagen für seine „Verdienste“ um das Golfkriegssyndrom, das er über Jahrzehnte ebenso psychiatrisierte wie ME – ein wahres Verdienst für die Verteidigungsministerien, die so Milliarden an Renten und Entschädigungszahlen einsparten.
Es gibt also handfeste ökonomische Gründe, Menschen mit ME und ähnlichen Krankheiten aus der medizinischen Versorgung und dem sozialen Netz auszugrenzen – mit Hilfe einer pseudopsychologischen Ideologie, die die Ursache ihrer Krankheit in ihrer „Psyche“ verortet und so die Schuld für ihr Elend zuschiebt. Diese Rechnung ist auch aus einem anderen Grund aufgegangen – besänftigt diese ökonomisch motivierte Psychiatrisierung einer schweren organischen Krankheit doch gleichermaßen die Ängste und Ohnmachtsgefühle von Ärzten, anderen professionellen Helfern und auch der Allgemeinbevölkerung. Frei nach dem Motto, wenn das psychisch bedingt ist, kann es mir ja nicht passieren, und der Patient ist selbst schuld. Wahrlich ein magisches Ritual, um die Angst vor einer offenbar übertragbaren Krankheit wie ME zu beschwichtigen.
Katharina Voss zeigt auf großartige und erschütternde Weise die archaischen Beziehungsmuster, die Ausgrenzungsmechanismen und grausamen Menschenversuche auf, die in unserer aufgeklärten Welt auf kaum andere Weise wie im Mittelalter wirksam werden, wenn Menschen und Institutionen mit Beängstigendem (Krankheiten, die sie nicht beherrschen können, die unbekannt und neu sind, die vielleicht ein erstes Anzeichen der Nemesis sind) konfrontiert werden. Die bedauernswertesten Opfer dieser mittelalterlich anmutenden Mechanismen sind Kinder und Jugendliche mit ME und ihre Eltern. Anhand einiger Fallbeispiele wird die Dimension der Grausamkeiten deutlich, zu denen ganze Institutionen, Krankenhäuser, Jugendämter, Schulämter und sogar Gerichte im Sinne der kollektiven, der institutionellen Abwehr von Angst und Ohnmacht fähig sind. Mit Verstand und Humanität hat das, was diesen armen Wesen und ihren Familien passiert, nichts mehr zu tun. Berufsethik und hippokratischer Eid werden hier mit Füßen getreten.
Anhand des Umgangs mit der schweren organischen Krankheit ME zeigt Katharina Voss auf, wie Psychologie sich wieder einmal als Herrschaftsinstrument gegen Schwache, Kranke und politisch Unliebige missbrauchen lässt – und niemand begreift, dass dies erst der Anfang einer Entwicklung ist, die unsere gesamte Gesellschaft in die Inhumanität kippen lässt. Als psychologische Diagnose getarnte Schuldzuweisungen dienen als Rechtfertigungsideologie für Entsolidarisierungsprozesse – und was in Großbritannien schon zur Realität wird, bahnt sich hierzulande genauso an: soziale Leistungen wie Renten und Arbeitslosengeld werden kranken Menschen gestrichen, wenn sie sich nicht einer „psychologischen“ Zwangsbehandlung, vermittelt oder gar ausgeführt durch die Arbeitsämter oder „psychosomatische“ Kliniken, unterziehen und sie fallen ins Nichts. Hier wird das, was nur in einem herrschaftsfreien Raum auf freiwilliger Basis gelingen kann, zum Herrschaftsinstrument pervertiert, wird zur Waffe gegen Kranke. Nicht die Krankheit, sondern die Kranken werden bekämpft.
Man fragt sich, ob das, was Katharina Voss beschreibt, ein erstes Anzeichen eines neu aufkommenden Faschismus ist, der sich diesmal nicht gegen Juden, Schwarze oder Fremde richtet, sondern gegen Kranke, Alte und alle, die dem Wahnsinn einer sich immer stärker beschleunigenden Welt nicht mithalten können. Einmal wieder wird hier Psychologie als Waffe instrumentalisiert, um Macht- und finanzielle Interessen durchzusetzen, ein bekanntes Muster aus Diktaturen aller Art. Dieses Buch zeigt viel mehr auf, als die Misere der Menschen mit ME - es ist ein Dokument von Grausamkeiten, vom den-Kopf-in-den-Sand-stecken gegenüber Krankheiten, die uns alle bedrohen, gegenüber Schwäche, die ein immanenter Faktor menschlichen Lebens ist - und insofern geht dieses Buch uns alle an. Und es ist leider keine Verschwörungstheorie, sondern ein gründlich recherchiertes Dokument des Wahnsinns, der sich direkt vor unseren Augen, unter uns breitmacht. Katharina Voss‘ Buch ist nicht nur das beste, das bislang im deutschsprachigen (oder gar internationalen) Raum zu ME erschienen ist und damit ein MUSS für jeden ME-Patienten und sein soziales Umfeld, sondern mit seinen 200 Seiten Literaturangaben zugleich ein umfassendes Nachschlagewerk für Mediziner und andere professionelle Helfer, die sich in die Materie einarbeiten wollen.
Regina Clos
PS. Und sie hält uns mit meversuscfs bei blogspot dot de weiter auf dem Laufenden!

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***** Unbedingt lesen!!!
        D.G. am 11. September 2015

Ein unglaublich spannend geschriebenes Buch, das betroffen und fassungslos macht.
Habe es in einem Rutsch durchgelesen, konnte gar nicht aufhören, trotz des grausamen Inhalts. Fachlich fundiert und durch die Erkrankung ihrer Töchter selbst betroffen, erfährt man von Katharina Voss Hintergründe, Fakten und Forschungsstand dieser heimtückischen Krankheit.
Dieses Buch klärt auf ... und das so verständlich, dass auch Nicht-Mediziner verstehen können, was als Schicksal nicht zu verstehen ist.


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***** Was ich bisher las - bin erst am Anfang aber : TOP!
K.H. am 4. August 2015

Dieses ME Buch versus CFS von Katharina Voss ist - auch wenn ich erst am Anfang bin ( da ichs elbst schwer ME krank bin und nur ab und an Lesen kann ) ist so klasse an Information - die art des Aufbaues, wie Sie es geschrieben hat. Bin begeistert!
ENDLICH ein richtiges ME - Buch und ich freue mich und hoffe, dass es VIELE Lesen, auch Nicht Betroffene..... um ENDLICH zu verstehen, was es bedeutet mit ME zu Leben :-( für die Betroffenen :'( und die Angehörigen, die uns pflegen :-( wenn man schwerst ME krank ist.
Ich bewundere Katharina, für ihre Kraft, ihre Mühe, ihren Einsatz und ihr Wissen, ihre Intelligenz und ihren EQ!
Ich wünsche ihr und ihren zwei schwerst ME kranken Kindern :'( von Herzen, dass es ENDLICH eine Bewegung in die richtige Richtung bzgl. ME geben wird und geht......... Dass auch wir wieder unser Leben menschenwürdig und zumindest ETWAS Leben können, denn das "Dahinvegetieren" :'( ist so grausam, wie man es sich nicht mal im schlimmsten Alptraum auch nur annähernd vorstellen kann !!! :'(
Und alle rutschen wir zusätzlich durch 's soziale Netz, durch's medizinische, die unsere Erkrankung hier in Deutschland nicht "wahrhaben" will und uns völlig im Stich lässt, die Forschung kein Geld bekommt.... alles nur auf Spendenbasis...usw.......ein Skandal und ein Verbrechen am Menschenrecht und des Grundgesetzes ! :-(
Ich kann das Buch nur empfehlen, Erkrankten, den Angehörigen, Freunden und Ärzten!!!!!!! Gutachtern usw!!!!!!!

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***** Beeindruckend
        R.W. am 14. August 2015

Am Anfang fühlte ich mich etwas erschlagen von den vielen Namen und Endnoten. Das Buch ist sicher keine leichte Kost, aber wenn man sich eingelesen hat, wird man feststellen, dass es in all seiner Detailiertheit mit den zahlreichen Verweisen und Anmerkungen, genau so verfasst werden musste. Man merkt dem Buch an, wie tief sich Frau Voss in den komplixierten Kosmos wissenschaftlicher Studien und Abhandlungen reingefuchst haben muss und wie viel Recherchearbeit geleistet wurde um all die Informationen dem breiten Publikum zugänglich zu machen.
Das Buch hat mich tief erschüttert und ich bin der Autorin sehr dankbar für ihr Werk.
Neben dem Teil der z.B. Informationen zu Diagnostik und Therapieoptionen liefert und als Nachschlagewerk genutzt werden kann, gibt es den Teil, welcher die Historie der Myalgischen Enzephalomyelitis darstellt und Machenschafften darlegt, die einen ungeheuerlichen Skandal offenlegen. Ein Skandal der jeden einzelnen von uns betrifft, denn jeden kann es treffen.

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***** Das umfangreichste Buch über Myalgische Enzephalomyelitis in deutscher 
        Sprache
        L.R. am 22. September 2015

Dieses Buch ist ein Rundumschlag - man möchte fast schon sagen: ein Standardwerk. Katharina Voss trägt in ihrem 366 Seiten starken Buch, das von einem Endnoten-Teil mit 157 Seiten ergänzt wird, sämtliches Wissen zur Myalgische Enzephalomyelitis zusammen - und dass in deutscher Sprache. Das gab es so noch nicht und stellt ein Novum dar. So sei denn dieses Buch auch jedem Arzt/Gutachter/Krankenpfleger empfohlen, der sein Wissen zu dieser schweren Krankheit vertiefen möchte. Auch Angehörige werden die Krankheit ihres Familienmitgliedes, das an ME erkrankt ist, nach dem Lesen dieses Buches besser verstehen und so sei denn auch ihnen die Lektüre ans Herz gelegt.
Der Untertitel „Fakten-Hintergründe-Forschung“ beschreibt den Inhalt des Buches perfekt: Im ersten Teil werden verschiedene Krankheitsdefinitionen vorgestellt. Detailliert und anschaulich listet Katharina Voss die Symptome einer ME auf, so dass sich der Leser über die starken Beeinträchtigungen, die durch die Erkrankung entstehen, ein Bild machen kann. Für Ärzte besonders aufschlussreich und hilfreich ist das Kapitel, dass die Abgrenzung einer ME zu anderen Erkrankungen erläutert sowie das Kapitel zur Therapie - auch wenn beim derzeitigen medizinischen Forschungsstand leider keine Therapien mit dem Ziel der Heilung angeboten werden können, so listet dieses Kapitel doch alle Therapieoptionen auf, die eine Linderung des Leidens erwirken können. Furchtbar betroffen machen die Fallbeispiele, in denen über schwersterkrankte Kinder berichtet wird und die übergroßen Probleme, die ihnen und ihren Eltern zusätzlich zur Krankheit noch aufgeladen werden, wenn die Kinder zwangsweise aus ärztlicher Unkenntnis in die Psychiatrie gebracht werden und den Eltern jedes Mitspracherecht bei der Behandlung verweigert wird.
Und damit sind wir beim zweiten Teil des Buches: Der Abschnitt „Hintergründe“ beschreibt die Situation ME-kranker Kinder in Deutschland. Ausführlich geht die Autorin darauf ein, warum ME noch immer wider besseren Wissens psychopathologisiert wird, welche Vorteile das für die „Behandler“ bringt - und welchen enormen Schaden für die Patienten, ihre Familien und letzten Endes für unsere ganze Gesellschaft.
Im Teil „Forschung“ werden internationale Studien und ihre Ergebnisse vorgestellt – bezeichnend, dass das Kapitel „Die Forschungssituation in Deutschland“ keine zwei Seiten lang ist. Was für ein Armutszeugnis, dass in Deutschland so extrem wenig Forschungsgelder für ME bereitgestellt werden, dass die nationale Forschung in wenigen Sätzen abgehandelt werden kann. In einem weiteren Kapitel wird auf die Retrovirushypothese eingegangen, ein spannendes Thema, das die Autorin trotz der Komplexität verständlich erläutert.
Die 1235 Endnoten sind zum großen Teil Quellenangaben und belegen das in diesem Buch Gesagte. Seit dieses Buch auf dem Markt ist, hat nun jeder die Möglichkeit, sich ohne großen Rechercheaufwand umfassend über Myalgische Enzephalomyelitis zu informieren. Katharina Voss sei großen Dank für die Zusammentragung und Bündelung all dieses Wissens.

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***** Solides Nachschlagewerk
        G.M. am 22. August 2016

Ein wahrhaft informatives und spannend geschriebenes Buch. Sehr gute Quellenaufbereitung, besonders auch organpathologischer Auffälligkeiten und veränderter Laborparameter bei dieser Krankheit, die allerdings mit der ärztlichen Routinediagnostik nicht zu erfassen sind. Sehr akribische Literaturrecherche.
Ein solides Nachschlagewerk für Pat., Angehörige , Ärzte.
Und ganz besonders auch für Psychotherapeuten, Psychologen, Psychiater , Ergotherapeuten. Denn dort landen diese Pat.- fehldiagnostiziert als psychisch erkrankt- ungerechtfertigterweise.
In den im Buch geschilderten Fallbeispielen wird auf erschreckende Weise deutlich, wie ME-Kranke neben der kaum aushaltbaren Belastung durch die vielfältigen schweren Kranheitssymptome die zusätzliche Belastung, ja Diffamierung durch Gesundheitsbehörden, die Mehrheit der unkundigen Ärzte, Versicherungswirtschaft und Rententräger aushalten müssen.
Die Klassifizierung der Krankheit als „ psychisch bedingt“ geht zunächst mit dem Vorwurf einher, dass die Pat. nicht ausreichend an ihrer Gesundung mitarbeiten, was schon für sich selbst genommen unerträglich erscheint. Ganz „nebenbei“ verlieren die Kranken die hilfreiche Unterstützung von Ärzten, die aus den ausbleibenden Befunden ihrer Routinediagnostik schließen, die Krankheit könne dann nur psychisch bedingt sein . Die Kranken verlieren Rentenansprüche, Ansprüche auf Berufsunfähigkeitsrenten (für die Ausschlussklauseln für psychische Erkrankungen gelten), und insgesamt: jegliche gesellschaftliche Akzeptanz.
All das wird in dem Buch auf beeindruckende Weise herausgearbeitet.
Ich arbeite selbst als psychoanalytischer Psychotherapeut in eigener Kassenpraxis und empfand eine gewisse Beschämung beim Lesen dieses Buches, bin mit der Frage beschäftigt, ob und wann ich selbst vorschnell „somatoforme Störung“ diagnostiziert habe, statt vor einer psychischen Diagnosestellung auf eingehendere Labordiagnostik zu dringen.

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***** Großartiges Standardwerk und Nachschlagewerk!
        ANON am 11. August 2016

Dieses Buch gehört in das Bücherregal von jedem Arzt, jedem Patienten und jedem Angehörigen. Tolle Literaturrecherche, sehr fundiert aufbereitet, gut erklärt, hochinformativ und dabei nie langweilig oder trocken. (Stellenweise liest es sich fast wie ein Roman!) Allen, die Mühe haben so viele Informationen auf einen Schlag zu verdauen, empfehle ich, das Buch häppchenweise zu lesen oder es als Nachschlagewerk zu benutzen. Dieses Buch ist ein großer Schritt nach vorn auf dem Weg zur Anerkennung dieser furchtbaren Krankheit. Vielen Dank an die Autorin, dass sie diese Herkulesarbeit auf sich genommen hat!

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****  ME - Kampf gegen eine schwerwiegende Krankheit und ein unmenschliches 
       Gesundheitssystem
       C.E. am 27. Juni 2016

Katharina Voss hat in ihrem Buch eindringlich beschrieben, wie es um die Menschen, die an ME erkrankt sind, im Allgemeinen bestellt ist. Wie diese Patienten nicht nur den hilflosen Kampf gegen ihre eigene Krankheit führen, sondern im Stich gelassen werden von einer bagatellisierenden, psychopathologisierenden Politik, bei der nicht mehr die Menschen im Vordergrund stehen, sondern lediglich der Profit.
Konkret beschreibt die Autorin beispielhaft nach neuesten Erkenntnissen die historischen und medizinischen Fakten, Hintergründe und Forschungssituationen in Deutschland und international zur Myalgischen Enzephalomyelitis. Dabei kommen sowohl die Krankheitsdefinitionen als auch verschiedene Diagnosekriterien (z. B. International Consensus Criteria - ICC),Symptome und Krankheitsverläufe mit Fallbeispielen und Therapievorschlägen zum Ausdruck. Auch auf ME-kranke Kinder in Deutschland wird speziell eingegangen. Ferner findet die vieldiskutierte Retrovirushypothese Beachtung sowie die z. T. schlimmen Schicksale einiger mutiger Wissenschaftler, deren hilfreiche Erkenntnisse falls notwendig gar mit Gewalt im Keim erstickt wurden.
Als moderat Betroffene finde ich mich in all den Ausführungen der Autorin wieder und wünsche mir sehr, dass dieses Buch dazu beitragen wird, ME Erkrankten in Zukunft mehr Beachtung zu verschaffen, um ihre z. T. verheerende Situation zu verbessern.
Katharina Voss appelliert daher eindringlich an die Ärzteschaft, sich ihres hippokratischen Eids verpflichtet zu fühlen und sich mit der notwendigen Neugierde einer Krankheit zu nähern, um schwer kranken Menschen so rasch wie irgend möglich helfen zu können.
Aber auch andere "Randgruppen" sollten sich für ME-Erkrankte einsetzen: Angehörige, Rechtsanwälte, Krankenversicherungen und Politiker.
Empfehlen würde ich dieses Buch vor allem den Fachschaften, um ein komplexes, verständnisvolles Bild über die Myalgische Enzephalomyelitis zu erhalten und entsprechend hilfreich agieren zu können.
Einziges Manko: Die Sprache scheint mir für viele Patienten zu schwierig, um ihr in allen Einzelheiten folgen zu können.
Für bereits gut informierte Patienten ist das Buch jedoch ebenfalls empfehlenswert.

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***    Nicht unbedingt für Patienten geeignet da sehr Wissenschaftlich
        luvmuzik1 am 9. Juni 2016

Dieses Buch ist sehr Wissenschaftlich und nicht unbedingt für Betroffene Patienten zum lesen geeignet, ich hab es deswegen meinem Hausarzt geschenkt.

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***** Pflichtlektüre, "must-read"
        ANON am 1. April 2016

Ein wundervoll geschriebenes Buch, das jedeR PatientIN, Angehörige, Arzt, Anwalt, Gutachter und Interessierte lesen sollte. Aber auch jene, die bisher noch keinerlei "Kontakt" mit Erkrankten oder der Krankheit ME hatten - es kann jeden, jederzeit treffen......

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***** Klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer
        Encephalomyelitis
        M.G.-M. am 5. November 2015

Da mir Familien mit an ME erkrankten Kindern seit längerer Zeit bekannt sind, und ich den persönlichen Leidensweg der jungen Menschen wie den durch behördliche Unkenntnis und schikanöses Verhalten zusätzlich belasteten alltäglichen Umgang mit den erkrankten Familienmitgliedern verfolgen konnte, freue ich mich, dass die Autorin auf wissenschaftlicher Ebene gegenüber diagnostisch wenig sorgfältigen Psychologen, (Amts-)Ärzten und Schulleitern deutlich Paroli bietet.
Mit der historischen Herangehensweise und mit ihrer Beschreibung der sich schrittweise entwickelnden diagnostischen Differenzierung zeigt Frau Voss, dass die aufs Individuum gerichtete Diagnose in der gängigen Medizin nur rudimentär entwickelt ist und zu gravierenden Fehlern in der therapeutischen Betreuung von ME-Patienten führen kann.
Von besonderer Bedeutung ist hierbei die klare Abgrenzung von (CFS) Chronic Fatigue Syndrom und (ME) Myalgischer Encephalomyelitis.
Es ist zu wünschen, dass das Buch von Frau Voss eine weite Verbreitung in den o.a. Berufsgruppen findet.

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***** unbedingt empfehlenswert. . .
        S.H.-S. am 14. Oktober 2015

für alle betroffene,angehörige und interessierte absolut empfehlenswert, es bleibt zu wünschen dass es die die es ebenso betrifft nur auch zur hand nehmen würden. .(ärzte,ambulanzen,behörden etc..)

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***** Pflichtlektüre
        R.S. am 12. Oktober 2015

... für alle, die in ihrem sozialen Umfeld an ME erkrankte Menschen kennen. Mit Hilfe dieses umfangreichen Werkes ist es möglich mit seinen Vorurteilen, die sich meist auf Unwissen bzw. gefährlicher, auf Halbwissen begründen , aufzuräumen.
Obwohl in diesem Buch ein scheinbar schwer zugängliches, wissenschaftliches Thema über eine vermeintlich wenig bekannte Krankheit abgehandelt wird, gelingt es der Autorin verständlich und spannend zu schreiben und dennoch einem fachlich hohen Anspruch zu genügen.
Besonders Teil II " Die Hintergründe" schlägt einen in seinen Bann. Darin erläutert die Autorin, wie ME im Laufe der Jahre verharmlost wurde und wer daran welche Interessen haben könnte. Und- wieviel Leid dies beschämender Weise für die Betroffenen und deren Familie bedeutet.
Mit Hilfe der zahlreichen Endnoten und Quellenangaben, die die Autorin zu diesem Buch recherchiert und zusammengetragen hat, ist es jedem möglich sich bei Interesse tiefer in das Thema einzuarbeiten bzw. es als Nachschlagewerk zu nutzen.
Großer Respekt für die Autorin Katharina Voss, die selber seit Jahren zwei an ME erkrankte Kinder pflegt, für dieses wichtige Buch.

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***** Herzlichen Dank von einer Niederländerin
        M. am 12. Oktober 2015

Als Niederländerin bin ich auf dieses wunderbares Buch gestossen (verzeihen Sie mir also bitte mein schlechtes Deutsch) und ich bin begeistert.
Katharina Voss versteht es um jedes Aspekt dieser grauenhaften neuro-immunologischen Krankheit nicht nur sehr offen zu behandeln, aber auch sehr gut zu erklären. Das Buch zeugt von grosser Intelligenz und Einfühlsamkeit und es ist auch daher fast ein Genuss zu lesen, wäre die Krankheit und die Geschichten nur nicht so erschreckend. Es ist ein absoluter `Must-have' für alle ME-Patienten und deren Familien und Freunden.
Sogar für eine Niederländerin war dieses Buch sehr zugänglich und leicht zu verstehen. Das ist vor allem der klaren Gedanken und Schreibstill der Autorin zu verdanken.
Ich danke Katharina Voss aus tiefsten Herzen für ihr engagement und wünsche Ihr und Ihre Töchter viel Kraft und Liebe.
Ich hoffe dass das Buch bald in anderen Sprachen übersetzt wird. Zur niederländischen Ausgabe schreibe ich dann auch gerne eine niederländische fehlerfreie Rezension dazu! ;)
Met hartelijke groet, Martine
ps: Ich bin für meine ME unter Behandlung bei Professor Dr. Med. F. Visser (Kardiologe und ME-Spezialist) in Amsterdam. Ich werde ihn auch bekannt machen mit dem Buch und ich hoffe er wird es andere niederländische Patienten empfehlen.

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***** Sehr gutes Buch, absolut empfehlenswert
        M.T. am 14. September 2015

Das Buch ist genau das Richtige für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Es ist sehr informativ. Ich persönlich konnte mein Wissen rund um die Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelitis" als Angehöriger deutlich aufbessern. Oft kommt man aus dem Staunen nicht mehr raus. Auch viele Situationen - die ich erfahrungsgemäß so unterstreichen kann - sind sehr gut beschrieben. Ein wirklich gutes Buch - ich denke auch für unwissende Ärzte und Rechtsbeistände etc.! Der Kauf lohnt sich. Ich habe kein anderes Buch in deutscher Sprache gefunden, welches fundiert und sortiert aber auch umfangreich und verständlich das Thema ME beschreibt. Ich freue mich auf Teil 2 ... irgendwann. :-)

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***** Schwergewicht gegen Psychopathologisierung
        S.B. am 11. September 2015

Ein wirklich tolles Buch über ME; das einzige in deutscher Sprache, welches sich ausschließlich mit Myalgischer Enzephalomyelitis beschäftigt.
Wunderbare Waffe gegen alle, die Erkrankte psychopathologisieren wollen.
Umfangreiche Quellenangaben, kiloweise Argumumente.
Aktuellste Ergebnisse aus der Forschung.
Fakten die schockieren.
Und Hintergründe die zeigen, was für ein Monster diese Krankheit ist!
Liebe Katharina Voss, vielen vielen Dank für dieses Buch! Chappeau!
Kaufen, verleihen, weitersagen!

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***** nicht nur für Betroffene empfehlenswert
        ANON am 17. November 2016

Top Buch mit guten Einblicken und Erklärungen, die jeder versteht. Alles im Verweis zu anerkannten Stellen. Ich habe dieses Buch an meine Hausärztin weitergegeben, die es hoffentlich lesen wird!