Mittwoch, 30. August 2017

#MEICC


Colleen Steckel, Gründerin der North Carolina & Ohio M.E./FM Support Group und ehrenamtlich für die ME-Aktivistenorganisation ME ADVOCACY tätig, hat einen sehr bemerkenswerten Vorschlag unterbreitet, um die Endlosdebatte über die korrekte Bezeichnung der Krankheit auf eine einfache und problemlos praktikable Weise zu beenden. Mit ihrer freundlichen Genehmigung durfte ich ihren Beitrag, der hier im Original zu lesen ist, ins Deutsche übertragen. Der Chicagoer ME-Aktivist Jerrold Spinhirne hat einen sehr lesenswerten Kommentar – hier in den Kommentaren im Original zu finden – zu Colleen Steckels Vorschlag geschrieben, den ich ebenfalls übersetzen durfte. Der britische ME-Aktivist Greg Crowhurst hat mir freundlicherweise erlaubt, sein eindrucksvolles Logo zu verwenden. Ich danke allen Dreien herzlich für ihre liebenswürdige Zustimmung!



Logo von Greg Crowhurst, http://stonebird.co.uk/


Zur Einführung in das Thema ein paar Worte vorweg:


Wie ich in meinem Buch und in meinen ersten drei Blogposts schon ausführlich auseinandergesetzt habe, ist die Diskussion über die korrekte Bezeichnung der Krankheit keineswegs überflüssig oder sogar schädlich für die öffentliche Wahrnehmung der Erkrankung, wie manchmal auch behauptet wird. Denn die derzeit gebräuchlichen Bezeichnungen wie ME oder CFS oder ME/CFS oder SEID sind jeweils mit unterschiedlichen Krankheitsdefinitionen und sogar verschiedenen Kernsymptomen verknüpft.

Damit aber eine korrekte Diagnose überhaupt gestellt werden kann, benötigt man bei einer Krankheit, deren Ursache bislang unbekannt ist und die keine allgemein anerkannten Biomarker hat, mit denen die Krankheit zweifelsfrei festzustellen ist, eine scharf umrissene Krankheitsdefinition, die nur diejenigen Patienten identifiziert, die auch tatsächlich an der Krankheit leiden.

Die neueste ME-Krankheitsdefinition sind die Internationalen Konsenskriterien (ICC, hier die deutsche Kurzfassung in der Übersetzung von Regina Clos) von 2011. Kernsymptom ist hier die neuroimmunologische Entkräftung nach Belastung – auch Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) genannt. Es handelt sich bei diesem Symptom um die pathologische Unfähigkeit, bei Bedarf genügend Energie auf Abruf zu produzieren. Charakteristisch für die PENE ist eine signifikante, schnell einsetzende körperliche und/oder kognitive Erschöpfbarkeit als Reaktion auf bereits minimale Belastung, z.B. Alltagsaktivitäten oder einfache mentale Aufgaben, die zur völligen Entkräftung führen können. Mit der PENE sind vorwiegend Symptome aus dem neuroimmunologischen Bereich assoziiert. Das heißt, viele Krankheitssymptome verstärken sich nach Belastung, vor allem grippeähnliche Symptome, Schmerzen, neurokognitive Beeinträchtigungen und Symptome, die dem autonomen Nervensystem zuzuordnen sind. Die PENE kann sofort im Anschluss an die Aktivität auftreten oder zeitverzögert erst nach Stunden oder Tagen. Die Erholungszeit ist generell verlängert und erstreckt sich über 24 Stunden oder auch länger. Die rasche körperliche und mentale Erschöpfbarkeit ME-Kranker führt zu einer erheblichen Verminderung des vor Beginn der Erkrankung vorhandenen Aktivitätsniveaus.



Ferdinand Hodler, Valentine Godé-Darel im Krankenbett, www.commonswikimedia.org

Hingegen ist das Kernsymptom von CFS nach der Fukuda-Definition Müdigkeit (Fatigue). Die neuroimmune Entkräftung nach Belastung, die PENE, fehlt in der CFS-Definition als zwingend notwendiges Kriterium. Außerdem sind Depressionen, Somatisierungsstörungen und Angsterkrankungen in dieser Definition nicht ausgeschlossen.

Auch der SEID-Definition des Institute of Medicine (IOM) mangelt es an Ausschlussdiagnostik. Hier ist sogar überhaupt keine Ausschlussdiagnose erforderlich. Damit sind verhängnisvolle ärztliche Kunstfehler vorprogrammiert. Hinzu kommt noch, dass auch bei dieser Definition wieder eine ungeklärte chronische Müdigkeit (Fatigue) die zentrale Rolle spielt. Müdigkeit ist jedoch kein definierendes Krankheitssymptom von ME. Sie kann zwar zeitweise Begleitsymptom einer ME sein, doch zwingend ist das nicht. Auch Krebs- oder Multiple-Sklerose-Patienten können zeitweilig unter Müdigkeit leiden, aber der Zusatz Müdigkeit taucht weder in den Namen der verschiedenen Krebsarten noch bei MS auf.


Christian Krogh, Tired, www.commons.wikimedia.org

Die von den IOM-Kriterien geforderte Postexertional Malaise (PEM = Unwohlsein nach Anstrengung) ist außerdem lediglich ein subjektives Gefühl, jedoch kein objektivierbares Symptom im Gegensatz zur PENE, deren biomedizinische  Anomalien durch verschiedene Untersuchungen nachgewiesen werden kann. Zudem ist der Begriff malaise vollkommen unangemessen angesichts der bei den ME-Patienten pathologisch erniedrigten Belastungsschwelle mit ihren schwerwiegenden Folgen. Unwohl können sich nämlich auch dekonditionierte Menschen nach körperlichen Aktivitäten fühlen. Doch sie entwickeln 
nach Belastung keine Symptome mit Krankheitswert wie die ME-Patienten. 

Folglich stellen die ICC die derzeit treffendsten Kriterien, um eine Myalgische Enzephalomyelitis sicher zu identifizieren und von unspezifischen Erschöpfungszuständen oder Müdigkeit abzugrenzen. Um die Sicherheit aller Patienten zu gewährleisten – auch derer, die nicht an ME, sondern an Erschöpfung oder Müdigkeit leiden, die mit anderen Erkrankungen oder Störungen verknüpft ist –, sollte für Diagnose und Forschung künftig nur noch die ICC-Definition zum Einsatz kommen.

Nun möchte ich aber Colleen Steckel mit ihrem glänzenden Vorschlag zu Wort kommen lassen:


Zeit für #MEICC



Wenn die Augustausgabe 2017 des ME Global Chronicle veröffentlicht wird, werde ich den Jahrestag meiner vor 28 Jahren plötzlich ausgebrochenen Krankheit ME begehen. Obwohl ich es schwer finde, mir vorzustellen, dass ich mich so lange derart krank fühlen konnte und immer noch am Leben bin, weiß ich, dass ich nicht die Einzige bin, die seit über zwei Jahrzehnten krank ist, ohne wirkliche Behandlungen bekommen zu haben.

So lange krank zu sein, bedeutet auch, dass ich die Verwandlung meiner Originaldiagnose Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) zu einer vagen Ermüdungserkrankung namens CFS und die wachsende Verachtung von Ärzten gegenüber meinem anhaltenden Krankheitszustand mitansehen musste.

Meiner Meinung nach ist es Zeit herauszufinden, wie viele Patienten die Internationalen Konsenskriterien (ICC) erfüllen. Wir können uns dann als MEICC-Patientengruppe vereinen, um die Fachleute im Gesundheitswesen in allen Ländern zu konfrontieren und darauf zu bestehen, dass sie anerkennen, dass die MEICC-Patienten nicht mit Patienten in einen Topf geworfen werden dürfen, auf die diese Kriterien nicht passen. Ich schlage vor, dass diese Gruppe den Hashtag #MEICC benutzt.

Wir haben jetzt die Wissenschaft, die unsere Forderungen absichert, dass wir nicht „nur müde" sind. Wir wissen definitiv, dass Aktivitäten außerhalb unseres begrenzten Rahmens gefährlich sind und zu Rückschlägen und Verschlechterungen führen.

Ich denke, es ist auch Zeit, dass wir erkennen, dass die schwer betroffenen ME-Patienten von Gesundheitsbehörden auf der ganzen Welt ebenso wie von zu vielen (Patienten-)Advokatengruppen völlig ignoriert worden sind und dass es Zeit ist, dass sie alle Informationen aufnehmen, die speziell auf die schwerkranken Patienten abgestimmt sind. Der #SevereME Awareness Day ist der 8. August.

Bei Überprüfung der Aktualisierung der CDC-Website vom 3. Juli 2017, die viele als einen Schritt vorwärts bejubelt haben, möchte ich darauf hinweisen, dass die Änderungen, die ich sehe, kosmetisch sind. Die Links für die Ärzte forcieren weiterhin abgestufte körperliche Belastung als eine Behandlungsoption.

Nachfolgend einiges von dem, was, wie ich sehe, auf der CDC-Website und bei zu vielen „CFS“-Unterhaltungen fehlt: 

  • Lähmung der Patienten
  • Muskelfehlfunktionen, die nicht durch Dekonditionierung entstehen, und die die Patienten ans Bett und/oder an den Rollstuhl fesseln. 
  • Herzanomalien, die zu vorzeitigem Tod führen können.
  • Herzfrequenzanomalien, die von einem EP-Kardiologen gesehen werden sollten und mit Medikamenten wie Corlanor (Ivabradin) behandelt werden können.
  • Immunsystem-Dysfunktion, die zur Reaktivierung von Viren, Nahrungsmittel- und Medikamentenunverträglichkeiten und einem höheren Krebsrisiko führt.
  • Energieproduktionsstörung auf zellulärer Ebene, die dazu führt, dass die Patienten nicht in der Lage sind, für sich selbst zu sorgen.
  • Defektes Sauerstoffaustauschsystem, wie von der Workwell Foundation beschrieben, das Toxizitätsprobleme verursachen kann, die angegangen werden müssen, um die Lebensqualität zu verbessern.
  • Wie wahrhaft behindernd diese Krankheit ist. Den fortgesetzten Aussagen à la „müde nach dem Einkauf", die von der CDC kommen, muss entgegengetreten werden. Diejenigen von uns, die am unteren Ende der Funktionsskala sind, können selten einkaufen gehen und wenn wir es tun, sind wir nicht nur „müde“, sondern es verursacht einen schweren Zusammenbruch.

Erfüllen Sie die Internationalen Konsenskriterien?

Hier ist ein einfacher Fragebogen, den Sie als Leitfaden verwenden können: http://bit.ly/2gsuEhM (ICC-Kurzfassung in der deutschen Übersetzung von Regina Clos hier.)

Colleen Steckel, Gründerin der North Carolina & Ohio M.E./FM Support Group http://bit.ly/2uuy3IB


Kommentar von Jerrold Spinhirne:



Ein ausgezeichneter Artikel von Colleen Steckel, der von entscheidender Bedeutung ist. Die ME-ICC von 2011 (Internationale Konsenskriterien) und der IC-Primer von 2012 (International Consensus Primer for Medical Practitioners für Diagnose und Behandlung von Jugendlichen und Erwachsenen mit Myalgischer Enzephalomyelitis) – die die neurologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) von dem allgegenwärtigen Symptom chronischer Ermüdung und von schlecht definierten Diagnosen wie CFS, „ME/CFS", „CFS/ME" und dem lächerlichen neuen „SEID" separieren – müssen allgemein für die Diagnose und Forschung von ME angenommen werden.


Der gegenwärtige absurde Müdigkeitserkrankungs-Unsinn dauert seit 30 Jahren an. Es muss jetzt aufhören, bevor mehr Geld, Zeit und wertvolle Leben verschwendet werden. Es ist tragisch für Menschen mit ME, eine Zusammenstellung von allzu inklusiven, unspezifischen Kriterien – die Fukuda-CFS-Kriterien der CDC – durch noch ein weiteres Set selbiger Art ersetzt zu sehen – die „ME/CFS"(„SEID")-Diagnosekriterien des IOM. 

Das US Department of Health and Human Services und seine Agentur die CDC haben die unscharfe Abfalleimerdiagnose des Chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) genommen und durch eine noch breitgefächertere Abfalleimerdiagnose namens „systemische Anstrengungs-Intoleranz-Krankheit" („SEID") ersetzt. Wann werden Ärzte und Forscher endlich aufhören, diese Torheit zu erlauben? ME ist eine separate und einander ausschließende neurologische Erkrankung, für die chronische Müdigkeit nicht einmal ein diagnostisches Symptom ist.

Die niedrige Messlatte für die Diagnose durch die IOM-Kriterien und die Einbeziehung von psychiatrischen Störungen wird bald zu weiterem Verlust an Glaubwürdigkeit führen, zu mehr „Wunderkuren" und mehr Verhaltensbehandlungsempfehlungen für „ME/CFS" nach Art des IOM. Wie wird irgendjemand in der Lage sein, nach den Kanadischen Kriterien diagnostiziertes „ME/CFS", das mit hoher Wahrscheinlichkeit ME ist, von IOM-diagnostiziertem „ME/CFS", das eine primär depressive, Angst- oder somatoforme Störung sein könnte, zu unterscheiden?

Die Implementierung der IOM-Diagnosekriterien, die nun von der CDC empfohlen wird, wird in einem völligen Chaos resultieren. Offensichtlich haben zu wenige Fachleute auf dem Gebiet etwas aus dem Versagen der letzten 30 Jahre gelernt, um irgendeinen bedeutsamen Fortschritt zu machen. 

Diese fortgesetzte Verwirrung wird der Anerkennung, Diagnose und Forschung der eigenständigen neurologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis schaden, die unweigerlich mit der neuen, vom IOM kreiierten und von der CDC befürworteten Müdigkeitssuppe vermengt werden wird. ME erfordert eine eigene Diagnose- und Forschungsfalldefinition, getrennt von diversen unklaren, auf Müdigkeit basierenden Leiden wie CFS und IOM-diagnostiziertes „ME/CFS" – nämlich die #MEICC.


Katharina Voss, Copyright 2017

Montag, 21. August 2017

Forschung: Setzt Mark Davis zum Quantensprung an?



Während sich in Deutschland die politisch Verantwortlichen für die Forschungsmisere in Bezug auf „ME/CFS“ offenbar nicht zuständig fühlen, dreht sich anderswo auf der Welt das Forschungsrad munter weiter. Und statt dass das Rad, wie leider schon allzu oft, nur durchdreht, die Forschung auf der Stelle tritt, haben wir es dieses Mal womöglich mit einem Quantensprung zu tun.




Mark Davis, Professor für Immunologie an der renommierten Stanford University, hat auf einem Symposion über seine Arbeit zur Identifizierung von Anomalien des Immunsystems bei „ME/CFS“-Patienten berichtet. Seine noch nicht veröffentlichten Daten zeigen, dass „ME/CFS“-Kranke ebenso wie Krebs-, Lyme- und MS-Patienten eine erhöhte Anzahl von CD8-Zellen aufweisen. CD8-Zellen sind T-Zellen, die sich während einer Infektion vermehren, um Viren und andere Krankheitserreger abzuwehren. Bei seinen gesunden Kontrollen waren dementsprechend keine erhöhten CD8-Zellen festzustellen.

Davis setzt für seine Forschung innovative Technologie ein, mit deren Hilfe er den starken Beweis für die Immunaktivierung bei den Betroffenen entdeckte. Das Ergebnis seiner Untersuchungen ist offenbar sehr viel überzeugender als die Zytokin-Studien zu „ME/CFS“, weil die Zytokin-Abweichungen bei den Erkrankten weniger eindeutig ausfallen.

Inzwischen ist Davis bereits auf der Suche nach dem Auslöser der Immunaktivierung – wiederum unter Zuhilfenahme neuer Technologien. Er fahndet nach spezifischen Antigenen (Antigene – z.B. Proteine, die vom Immunsystem erkannt werden – generieren Antikörper). Er hat sogar bereits einen Kandidaten im Visier, will aber, bevor er weitere Details preisgibt, seine Erkenntnisse genauer überprüfen.

Spannend bleibt also die Frage nach dem Trigger der Immunaktivierung. Im besten Fall könnte Mark Davis` Forschung den krankheitsverursachenden Erreger dingfest machen oder – im Falle es handelt sich doch um eine Autoimmunkrankheit, wogegen allerdings das epidemische Auftreten spricht – den Mechanismus einer fehlgeleiteten Immunantwort offenlegen. Mit der Identifizierung des auslösenden Pathogens oder Antigens würden sich dann auch Behandlungsperspektiven für die Patienten eröffnen.

Auch hier drängen sich wieder interessante Parallelen zur HIV-Forschung auf. Bei einer HIV-Infektion werden die CD8 T-Zellen sowohl in der akuten als auch in der chronischen Phase stark aktiviert. Zu Beginn der Infektion ist die CD8 T-Zellantwort sehr stark. Dadurch wird das HI-Virus zur Mutation gezwungen. Es bildet sogenannte Escape-(Flucht-)Mutationen aus, die es dem Virus ermöglichen, sich auch weiterhin zu vermehren.

Doch mit Fortschreiten der Infektion verliert die CD8 T-Zellantwort an Wirksamkeit und eine Immunerschöpfung tritt ein. Nach den Ursachen dieser Immunerschöpfung wird zur Zeit noch intensiv geforscht. Diskutiert werden viele Faktoren wie das Virus selbst, die massive Immunaktivierung und hemmende Faktoren wie etwa bestimmte Rezeptoren und Zellen. Ungeklärt ist bislang auch, ob das HI-Virus ursächlich für die starke Immunaktivierung verantwortlich ist, oder ob die Immunaktivierung die Virusreplikation sogar anheizt.

Ob aber bei der Myalgischen Enzephalomyeltis ebenfalls die Wirksamkeit der CD8 T-Zellantwort im Verlauf der Erkrankung nachlässt und damit dann eine der HIV-Infektion vergleichbare Immunerschöpfung einhergeht, bliebe jedoch noch zu erforschen.




Wenn man von vielversprechenden Forschungsvorhaben wie diesem von Mark Davis liest, fragt man sich unwillkürlich, wie lange sich die Entscheidungsträger in unserem Land den internationalen biomedizinischen Forschungsergebnissen noch verschließen wollen. Statt sich den drängenden Problemen der ME-Kranken zu stellen, ziehen unser derzeit noch amtierender Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe und unsere Forschungsministerin Johanna Wanka es vor, meinen offenen Brief zu ignorieren und ihn keiner Antwort für nötig zu befinden – und das in einem Wahljahr! Dabei sollten sie alle Kraft daran setzen, Deutschland auch für die ME-Forschung zu einem attraktiven Forschungsstandort auszubauen. Offenbar haben die politischen Parteien bislang nicht das schlummernde und zahlenmäßig nicht unerhebliche Wählerpotenzial erkannt, das sie auf diese Weise für sich gewinnen könnten.

Referenzen:


Simon McGrath „Mark Davis finds the strongest evidence yet for ME/CFS immune activation and hunts for the trigger“, 18.08.2017, 
https://www.facebook.com/notes/simon-mcgrath-mecfs-research/mark-davis-finds-the-strongest-evidence-yet-for-mecfs-immune-activation-and-hunt/343163262805297/?fref=mentions 

Eva Grützner, Rika Draenert „Immundefekt bei HIV“, HIV & more online, Ausgabe 3/2015, 
https://www.hivandmore.de/archiv/2015-3/immundefekt-bei-hiv.shtml

Bildnachweise:

Giovanni Boldini, Der Kutscher, www.commons.wikimedia.org
William Hogarth, Die Wahlwww.commons.wikimedia.org


Katharina Voss, Copyright 2017

Montag, 17. Juli 2017

Petition: Offener Brief an Gesundheitsminister Gröhe und Forschungsministerin Wanka


Sehr geehrter Herr Minister Gröhe,
sehr geehrte Frau Ministerin Wanka!

Vor mehr als einem Jahr startete ich meine Petition „Wir wollen unser Leben 
zurück!“ für Patienten, die an der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), verharmlost als „Chronic Fatigue Syndrom“ („CFS“), erkrankt sind. Die Hauptforderungen von mir und den bislang mehr als 6700 Unterzeichnern sind:


  •  ANERKENNUNG DES WHO-CODES G93.3
  •  GELDER FÜR DIE BIOMEDIZINISCHE ERFORSCHUNG VON ME  („CFS“)
  •  SCHLUSS MIT DER DISKRIMINIERUNG DURCH UNSER  GESUNDHEITSSYSTEM

Meine Petition ist noch lange nicht beendet. Mit diesem offenen Brief an Sie, Herr Minister Gröhe und Frau Ministerin Wanka, meine beiden Hauptadressaten der Petition, möchte ich lediglich ein kurzes Zwischenresümee ziehen, bevor die heiße Phase Ihres Wahlkampfs beginnt.




Es ist beschämend, dass Deutschland, eines der reichsten Länder der Erde, keinen Cent in die Erforschung dieser Krankheit investiert – trotz steigender Inzidenzrate und trotz der erschreckenden Tatsache, dass hierzulande schätzungsweise zwei- bis dreihunderttausend Menschen erkrankt sind. Ein vergleichsweise kleines Land wie Norwegen mit seinen ca. 10.500 ME-Kranken hat erst kürzlich 30 Millionen NOK an Forschungsgeldern bewilligt. Das sind umgerechnet knapp 3,2 Millionen € und damit pro Erkrankten etwa 305 €. Die NIH lassen jährlich immerhin noch 
8 $ pro ME/"CFS"-Patient springen – das ist wenigstens mehr als nichts.

Und wo bleibt Deutschland, das sich immer wieder lauthals rühmt, eines der besten Gesundheitssysteme der Welt zu besitzen? Für die deutschen ME-Patienten fühlt es sich offenbar nicht zuständig; sie werden hierzulande nicht besser versorgt als die Ärmsten der Armen in den Slums von Drittweltländern – bekanntlich so gut wie gar nicht.

Damit nicht genug: Das deutsche Gesundheitssystem bekämpft aktiv die ME-Patienten, beispielsweise mit Leitlinien, die mit ihren Behandlungsempfehlungen dafür sorgen, dass die Patienten noch kränker werden. Eine Revision der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit steht momentan an und der neue Entwurf ist ein Desaster für die Erkrankten. Zum wiederholten Male setzen sich die DEGAM-Autoren über das internationale Klassifikationssystem hinweg und berufen sich bei ihrer Einschätzung und ihren Empfehlungen auf Studien von Psychiatern. Und es werden wieder Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und schrittweise körperliche Aktivierung (GET) als Therapiemaßnahmen empfohlen – zum Leidwesen der Betroffenen, die bei diesen kontraindizierten Behandlungen mit oftmals dauerhaften Verschlechterungen rechnen müssen.



Dabei ist die von Psychiatern und Psychosomatikern vertretene Hypothese, dass ME/“CFS“ keine organische Krankheit, sondern nur eine Folge sogenannter falscher Krankheitsüberzeugungen, Furcht-Vermeidungsverhalten, Trainingsphobie und Dekonditionierung ist, längst durch Tausende von biomedizinischen Studien widerlegt. Und die britische PACE Trial, mächtigstes Pfand dieser psychiatrischen Hypothese, wurde inzwischen wissenschaftlich als „betrügerische und moralisch bankrotte Forschungsarbeit“ komplett demontiert und als Schwindel entlarvt.

Das ist den DEGAM-Autoren aber offensichtlich völlig egal. Sie halten eisern an ihrer Auffassung fest, obwohl die NIH auf ihrer Webseite inzwischen vor den verheerenden Folgen von häufig bereits geringer körperlicher Anstrengung für die Patienten warnen und die CDC ihre Webseite der neuesten Forschung angepasst und ihre vorherigen Behandlungsempfehlungen (GET und CBT) nach dem Debakel der PACE Trial und der Überarbeitung des amerikanischen Evidenzreports zu Diagnose und Behandlung von „ME/CFS“, herausgegeben von der U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), ersatzlos gestrichen haben.

Auch das RKI scheint sich nicht bemüßigt zu fühlen, seine Aktivierungsempfehlungen zu überdenken. Die Stellungnahme seiner Umweltmedizinkommission, die den schlampig recherchierten Report Erkenntnisstand zum „Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS) erstellt hat, ist – ebenso wie der Report – immer noch auf der Webseite vom RKI eingestellt. Man glaubt anscheinend weiterhin, dass „ … der Bericht wertvolle Akzente für die Symptom mindernde (sic) Behandlung“ setzt und hofft und erwartet wohl auch zukünftig, „ … , dass diese Erkenntnisse über die ambulant und klinisch tätigen Ärzte weitergegeben werden.“ Gleichzeitig verweist das RKI unter dem Menüpunkt „Weitere Informationen“ aber auf die Webseite der CDC. Ist die Überarbeitung der CDC-Webseite am RKI nicht zur Kenntnis genommen worden oder wurde sie bewusst ignoriert? Ärzte und Patienten auf der Suche nach Informationen werden jedenfalls verwirrt durch solche Doppelbotschaften.



Auf Facebook schreiben Sie, Herr Minister Gröhe, dass Sie die globalen Gesundheitsgefahren bekämpfen wollen und machen sich für die Bekämpfung grenzüberschreitender Gesundheitskrisen stark. Auch Sie, Frau Ministerin Wanka, haben sich anlässlich des G20-Gipfels zu gemeinsamem Handeln bekannt und gefordert, dass die Forschung für die drängenden globalen Herausforderungen Lösungen entwickeln muss, damit die Weltgemeinschaft zukünftig auf Gesundheitskrisen besser vorbereitet ist. 

Doch wie sieht es mit der globalen ME/"CFS"-Epidemie aus? 17 Millionen Menschen weltweit sind an ME/"CFS" erkrankt, ca. 80% von ihnen sind arbeitsunfähig und 25% dauerhaft an Haus und Bett gefesselt. Diese Epidemie mit wachsender Prävalenz scheinen Sie, Frau Ministerin Wanka und Herr Minister Gröhe, offenbar nicht im Blick zu haben, denn Forschungsmittel für ME/"CFS" stellt Deutschland nicht zur Verfügung. Wollen Sie die Bekämpfung der Epidemie einem kleinen Land wie Norwegen überlassen? 

Und wollen Sie wirklich dulden, dass das Elend der ME-Kranken in unserem Land fortbestehen bleibt, die Erkrankten auch zukünftig von Ärzten nicht ernst genommen, von Gutachtern verhöhnt, von der Gesellschaft verspottet und medizinisch, sozial und finanziell ausgegrenzt werden? Wollen Sie zulassen, dass sich diese Epidemie weiter ungehindert ausbreiten kann?

Die deutschen ME-Patienten erwarten von Ihnen, Herr Minister Gröhe und Frau Ministerin Wanka, dass Sie sich den Herausforderungen stellen und aktiv für einen dringend erforderlichen Paradigmenwechsel eintreten. Sorgen Sie bitte dafür, dass Forschungsgelder für die biomedizinische Erforschung und Behandlung dieser Krankheit sowie von seriösen wissenschaftlichen Fakten gestütztes Aufklärungsmaterial für Ärzte und Patienten in Deutschland bereitgestellt werden! Dann wird sich auch der Umgang mit den Erkrankten ändern und es werden sich neue Behandlungsperspektiven für die ME/“CFS“-Patienten auftun, damit sie endlich ein menschenwürdiges Leben führen und ihr Recht auf Teilhabe verwirklichen können.

Mit hoffnungsvollen Grüßen,
Katharina Voss

(Mutter zweier schwerstbetroffener Töchter)

P.S.: Dieser Brief wird auf meinem Blog http://meversuscfs.blogspot.de/ und als Petitionsbrief auf change.org veröffentlicht. Auf meinem Blog finden Sie auch alle Links zu Quellen.

Erläuterungen für die Blogleser:

CDC = Centers for Disease Control and Prevention. Die CDC sind eine Behörde der Vereinigten Staaten, deren Aufgabe der Schutz der öffentlichen Gesundheit ist. Infektionskrankheiten stehen dabei an erster Stelle; darüber hinaus die Vorbeugung von übertragbaren und nicht übertragbaren Krankheiten, der Schutz vor umweltbedingten Krankheiten, der Arbeitsschutz, die Gesundheitsförderung und allgemein die gesundheitliche Aufklärung.

DEGAM = Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Die von der DEGAM herausgegebenen Leitlinien instruieren Hausärzte und Allgemeinmediziner bezüglich Diagnostik und Therapie diverser Krankheitsbilder mit dem Ziel der Verbesserung der Versorgungsqualität und der Erhöhung der Nutzen-Aufwands-Relation hausärztlicher Versorgung.

NIH = National Institutes of Health. Die NIH sind eine Behörde des Ministeriums für Gesundheitspflege und Soziale Dienste der Vereinigten Staaten, die wichtigste Behörde für biomedizinische Forschung in den USA.

RKI = Robert Koch-Institut. Das RKI ist ein direkt dem Bundesministerium für Gesundheit unterstelltes Bundesinstitut für Infektionskrankheiten und nicht übertragbare Krankheiten. Hauptaufgabe ist die Erkennung, Verhütung und Bekämpfung von übertragbaren und nicht übertragbaren Krankheiten sowie die Analyse langfristiger gesundheitlicher Trends und neuer gesundheitlicher Risiken in der Bevölkerung. Das RKI führt eigene Forschung durch und ent­wickelt Empfehlungen zur Gesund­heits­för­de­rung und Krank­heits­ver­mei­dung. Aus der Selbstbeschreibung des RKI: "Das Streben nach exzellenter Forschung bestimmt die Arbeit des Instituts." 

Bildnachweise:

Jan Vermeer, Briefschreiberin in Gelbwww.wikipedia.org
Gabriel Metsu, La Fille malade, www.commons.wikimedia.org
Frederik de Wit, Nova Orbis Tabula in Lucem Edita, www.wikipedia.org


Katharina Voss, Copyright 2017



Dienstag, 27. Juni 2017

Dumm – dümmer – DEGAM?


Eine neue Leitlinie Müdigkeit steht den ME/"CFS"-Patienten ins Haus. 
Bis Ende des Jahres soll der Entwurf der DEGAM-Autoren Prof. Dr. med. Erika Baum, Prof. Dr. med. Norbert Donner-Banzhoff und Prof. Dr. med. Peter Maisel in trockenen Tüchern sein.



Nach meinem offenen Brief an die DEGAM bin ich dort anscheinend nicht gerade wohlgelitten. Prof. Baum, ihres Zeichens Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, forderte mich, die Mutter zweier schwerstbetroffener Töchter, seinerzeit sogar in harschem Ton auf, „weitere Korrespondenzen mit unserer Leitliniengeschäftsstelle oder Leitliniengruppe“ zu „unterlassen“. Eine Meisterleistung an Empathie! So stellt sich die DEGAM-Präsidentin offenbar das Verhältnis zum mündigen, aufgeklärten und kritischen Patienten vor: Er soll die Schnauze halten!




Folglich gehöre ich also nicht zum illustren Kreis derer, deren Kommentare und Ergänzungen zum neuen Leitlinienentwurf Müdigkeit „herzlich willkommen“ sind. Doch ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ja bekanntlich ganz ungeniert. Weshalb ich mich nahtlos der Frage zuwenden möchte, ob die Leitlinienautoren tatsächlich dumm sind. 

Ach, wäre es doch nur so! Aber leider sind sie das nicht, auch wenn das, was sie im Kapitel „5.7 Chronisches Müdigkeits­syndrom (CFS)“ ihres Entwurfs zusammengeschmiert haben, diesen Schluss nahelegt. Sie sind Professoren, die wissenschaftlich arbeiten und publiziert haben. Man sollte sogar gute Englischkenntnisse bei ihnen voraussetzen können, da sie einige ihrer Arbeiten in englischer Sprache veröffentlichten.

Nun behaupten sie aber, das amerikanische Institute of Medicine habe in seinem Report Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness eine Liste von 67 Bezeichnungen für die Erkrankung publiziert. Da scheint es mit den Englischkenntnissen dann doch ein bisschen zu hapern. Denn im IOM-Report werden lediglich 67 Namensvorschläge, eingereicht von Bürgern, gelistet, von denen die meisten nie in Gebrauch waren. (Vgl. IOM-Report S. 58f.)

Oder liegt es vielleicht doch nicht an mangelnden Englischkenntnissen? Wollen die DEGAM-Autoren etwa absichtlich den falschen Eindruck erwecken, es gäbe tatsächlich 67 Bezeichnungen für „CFS“? Bezwecken sie, auf diese Weise die Krankheit der Lächerlichkeit preiszugeben? Nun, von vielbeschäftigten Ärzten, die keine Zeit haben, sich mit den Details der neuen Leitlinie auseinanderzusetzen, werden die Autoren keine Überprüfung ihrer Angaben zu befürchten haben. Von Patienten und ihren Angehörigen allerdings schon.





Was das Streuen von Desinformationen angeht (oder ist es tatsächlich Wissensmangel?), haben die DEGAM-Autoren also auch dieses Mal wieder ganze Arbeit geleistet. Sie behaupten beispielsweise, der Name Myalgic encephalomyelitis (ME) sei im englischen Sprachraum, besonders in Großbritannien verbreitet und insbesondere unter Laien und der allgemeinen Öffentlichkeit. Offenbar soll damit suggeriert werden, es handele sich um eine Bezeichnung, die hauptsächlich von Laien, nicht aber von Fachleuten gebraucht wird. Das ist jedoch schlicht falsch. Eine Stichwortsuche bei scholar.google ergibt derzeit knapp 10.000 Treffer zu dem Begriff. Auch in Deutschland wird seit einigen Jahren häufiger von Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. von „ME/CFS“ gesprochen. Dieser Name taucht inzwischen nicht nur in Artikeln wissenschaftlicher und nicht-wissenschaftlicher Journale auf, sondern auch zunehmend in Fachpublikationen.

Und es geht munter weiter mit den Desinformationen, wenn die DEGAM-Autoren schreiben, es seien Vertreter der Organisationen von Betroffenen, die betonen, „CFS“ bilde eine abgrenzbare Krankheits-Entität. Hier wird der falsche Eindruck erweckt, nur Vertreter von Patientenorganisation würden glauben, „CFS“ bilde eine eigenständige Krankheitsentität. Tatsächlich hat aber die WHO dieser Krankheit eine eigenständige Entität unter den neurologischen Krankheiten zugebilligt, u.zw. der ME seit 1969 und dem im ICD synonym gebrauchten „CFS“ rund 20 Jahre später. Diese Zuordnung ist vom DIMDI im Jahr 2008 noch einmal bestätigt worden. Setzen sich die DEGAM-Autoren also frech über das internationale Klassifikationssystem hinweg?

Aber es kommt noch viel schlimmer: Die DEGAM-Autoren halten medizinische Diagnosen für „Vereinbarungen“, die sich auf Grund von sozialen und kulturellen Gegebenheiten und biomedizinischen Erkenntnissen entwickeln. Sie weisen dabei auch auf die Schwierigkeit bei anderen häufig diagnostizierten somatischen und psychischen Erkrankungen hin, krank und nicht krank voneinander abzugrenzen. Die Leitlinien-Autoren begreifen Krankheit also mehr oder weniger als soziales Konstrukt. Das kann man machen, denn neben wissenschaftlichen Durchbrüchen in der Biomedizin sind es immer auch gesellschaftliche Verständigungsprozesse, die darüber entscheiden, ob eine Krankheit als Krankheit oder als soziale oder kulturelle „Neurose“, als organisch oder somatoform angesehen wird. Was als organischpathologisch oder psychisch bzw. somatoform oder schlicht sozialpathologisch gilt, unterliegt immer auch einem historischen Prozess.

Doch Vorsicht, die Auffassung von „CFS“ bzw. ME als sozialem Konstrukt könnte sich in nicht allzu ferner Zeit als historischer Bumerang erweisen. Denn die Verfechter von psychogenen Verursachungstheorien organischer Krankheiten erwiesen sich bislang stets als die Rückständigen und naturwissenschaftliche und biomedizinische Erkenntnisse haben regelhaft diese historischen Irrtümer korrigiert. (Siehe z.B. MS, Magengeschwür, TBC etc.) Und da zu ME und/oder „CFS“ bereits Tausende von biomedizinischen Forschungsarbeiten vorliegen, darüber hinaus erste erfolgreiche Behandlungsstudien mit z.B. Rituximab und Ampligen durchgeführt wurden, begibt sich das DEGAM-Autorenteam hier auf gefährliches Glatteis – und mit ihnen die Allgemeinmediziner, die für ihre Empfehlungen ja dann in der Praxis geradestehen müssen. (Eine kleine Auswahl biomedizinischer Forschungsarbeiten finden Sie hier auf meiner Studienliste.)

Damit nicht genug: Die DEGAM-Autoren schlagen allen Ernstes vor, das Bewusstsein für diese Krankheit in der Allgemeinheit und in der Fachöffentlichkeit nicht weiter zu vertiefen. Begründet wird das mit der ungeklärten Ätiopathologie und fehlenden spezifischen Behandlungsmöglichkeiten. Man stelle sich einen solchen Vorschlag mal für eine andere Krankheit mit weitgehend ungeklärter Ätiologie vor, z.B. Krebs. Ein medizinischer Skandal sondergleichen! Nach dem Willen der DEGAM sollen nun also 100.000 bis 240.000 teils schwer und unheilbar erkrankte Menschen in Deutschland endgültig sich selbst überlassen bleiben und verrotten? Müssten hier – anstatt eine Vogel-Strauß-Politik zu propagieren – die Anstrengungen, die Ursache der Krankheit herauszufinden und Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und zu etablieren, nicht verdoppelt und verdreifacht, ja, verzehnfacht werden? 




Die DEGAM-Autoren sehen das offenbar anders. Sie spielen die Krankheit herunter, wo sie nur können. Sie verweisen beispielsweise darauf, dass die Erkrankung in Deutschland kaum eine Rolle spiele, was ihrer Ansicht nach wohl seinen Grund in „unterschiedlichen diagnostischen Gewohnheiten“ habe. Diese Patienten würden hierzulande z.B. als depressiv oder neurasthenisch diagnostiziert werden, so ihre Annahme. Unzweifelhaft kennen die meisten deutschen Ärzte die Krankheit nicht. Doch die Krankheit spielt bislang in Deutschland nur deshalb kaum eine Rolle, weil bei uns angemessene Information und Aufklärung sowie ärztliche Fortbildungen fehlen. Zudem ist sie nicht – im Gegensatz zu vielen anderen Ländern – in Forschung und Lehre verankert.

Durch mangelnde Aufklärung verursachte unterschiedliche diagnostische Gewohnheiten führen aber geradewegs zu Fehldiagnosen und Falschbehandlung. Aus diesem Grund sollten Leitlinien eigentlich dazu beitragen, die Krankheit und ihr Symptommuster sowie das richtige Management bekannt zu machen, anstatt sie noch weiter unter den Teppich zu kehren, als schon bisher geschehen. Die DEGAM-Autoren haben jedoch mit Fehldiagnosen anscheinend gar kein Problem; offenkundig sind sie ihnen sogar nicht unwillkommen.

Sie behaupten darüber hinaus, die internationale Diskrepanz diagnostischer Gewohnheiten stütze die Annahme, sowohl somatische als auch psychosoziale Faktoren seien bei der Krankheitsgenese beteiligt. Diese Behauptung entbehrt jeder wissenschaftlichen Grundlage. Denn diagnostische Gewohnheiten sind Gewohnheiten und kein wissenschaftlicher Nachweis, der Erklärungszusammenhänge für die Pathogenese einer Krankheit liefern könnte.

Als Beispiel für einen psychosozialen Faktor führen die Autoren die „Auffassung“ von den Patienten an, eine körperliche Erkrankung zu haben. Diese „Auffassung“ sei eine kognitive Fehlleistung nach einer viralen Infektion, die zu einer Verhaltensänderung führe. Die Betroffenen würden aus Furcht, ihre Erkrankung könne sich durch körperliche Belastung verschlimmern, Aktivitäten vermeiden und das Bett hüten. Mangelnde Aktivität habe dann physiologische Sekundärveränderungen zur Folge, nämlich eine Dekonditionierung. Die wiederum ziehe nun tatsächlich Beschwerden durch Bewegung, die sich durch Ruhe kurzfristig besserten, nach sich. Dadurch entstehe ein Teufelskreis aus Furcht-Vermeidungsverhalten, Hilflosigkeit und depressiver Stimmung.

Ja, haben die DEGAM-Autoren denn gar nichts begriffen? Wenn die Hypothese von der Dekonditionierung zuträfe, müssten bei Menschen, die aus anderen Gründen körperlich inaktiv sind, z.B. weil sie in Gipsverbänden liegen oder in Isolationshaft sind, oder auch nur bei Menschen mit überwiegend sitzender Lebensweise, wovon es ja nicht gerade wenige gibt, ebenfalls ME/“CFS“-Symptome auftreten. Das ist aber nicht der Fall und schon aus diesem Grund ist die Dekonditionierungshypothese hinfällig. Ein Mangel an Fitness kann also offenkundig keines dieser Symptome verursachen.



Die „CFS“-Patienten haben auch keineswegs Symptome, wie sie nach längerer Trainingspause entstehen, und sie sind schon gar nicht in einem Teufelskreis gefangen, der zu Ausweichen, Vermeidung, Hilflosigkeit und depressiver Stimmung führt. Diese Verhaltensweisen sind unvereinbar mit dem bei den Patienten häufig zu beobachtenden Push-Crash-Muster. Besonders zu Beginn der Erkrankung, wenn die Patienten noch keine Diagnose haben, pushen sie sich bis an ihre Grenzen, die zu diesem Zeitpunkt auch schon sehr eng gesteckt sein können, und erleben dann einen massiven Einbruch. Wenn sie sich davon halbwegs wieder erholt haben, pushen sie sich wieder bis zum nächsten Crash. Die Annahme eines Furchtvermeidungs-Verhaltens lässt sich also definitiv nicht mit dem bei vielen Patienten zu beobachtenden Push-Crash-Muster vereinbaren.

Die Therapievorschläge im Leitlinienentwurf sind – und das kommt nicht überraschend – die gleichen wie in der letzten Leitlinie: Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und schrittweise körperliche Aktivierung (GET). Das ist nur konsequent, denn nach Ansicht der Autoren handelt es sich ja bei „CFS“ oder ME offenbar nicht um eine körperliche Krankheit, wie im ICD klassifiziert, sondern um eine kognitive Fehleinschätzung und die damit verbundene Verhaltensänderung von Menschen, die der irrtümlichen „Auffassung“ sind, eine körperliche Krankheit zu haben.

Die DEGAM-Autoren beziehen sich bei ihren Empfehlungen schwerpunktmäßig auf Studien, die zwischen 1993 und 2008 publiziert wurden, also 24 bzw. mindestens 9 Jahre alt sind. Auch auf die PACE Trial, mächtigster Grundpfeiler der von Psychiatern und Psychosomatikern vertretenen Hypothese, dass „CFS“ und ME lediglich auf sogenannten falschen Krankheitsüberzeugungen, Furcht-Vermeidungsverhalten, Trainingsphobie und Dekonditionierung beruhen, wird verwiesen. Dass diese „betrügerische und moralisch bankrotte Forschungsarbeit“ inzwischen wissenschaftlich komplett demontiert und als Schwindel entlarvt wurde, scheinen die Autoren nicht zur Kenntnis nehmen zu wollen, obwohl ich in meinem offenen Brief an die DEGAM nachdrücklich darauf hingewiesen hatte. 



Wenn auch die Therapieempfehlungen der DEGAM nicht überraschen, so verwundert doch – besonders in diesem Zusammenhang – der Bezug auf den IOM-Report und dessen Diagnosekriterien. Eine Krankheit, die vom IOM mit dem Namen Systemische Belastungs-Intoleranz-Krankheit (systemic exertion intolerance disease = SEID) belegt wurde, soll nach dem Willen der DEGAM mit Belastung, nämlich mit schrittweise gesteigerter Aktivierung behandelt werden? Wo bleibt da die Logik?

Die Schlussfolgerungen des IOM-Reports bezüglich Therapie (CBT und GET) fallen – logischerweise – anders aus als die des DEGAM-Leitlinienentwurfs: Es gibt wenig Hinweise für die Wirksamkeit dieser Interventionen bei „ME/CFS“-Patienten in Bezug auf Funktion und Invalidität. (S. 264 „Treatment: Similar to the literature on treatment in ME/CFS patients, there is little evidence on the efficacy of interventions in ME/CFS patients with respect to function and disability.“) Und CBT- und GET-Studien lieferten keine Evidenz für die Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit. (S. 265 „Furthermore, analysis of existing studies revealed no evidence of treatments effective at restoring the ability to work. […] Consistent with the findings of the systematic review of Ross and colleagues (2002, 2004), studies reviewed by Taylor and Kielhofner (2005) provided no evidence regarding the efficacy of employment rehabilitation, such as CBT and/or graded exercise therapy.“)

Mal ganz abgesehen von den widersinnigen Therapieempfehlungen der DEGAM sind die IOM-Kriterien denkbar ungeeignet, um Patienten mit „CFS“ oder ME zu identifizieren, weil sie keine psychiatrische Ausschlussdiagnose erfordern. Infolgedessen wird die Anwendung dieser Kriterien einen sprunghaften Anstieg der Prävalenzraten zur Folge haben, der in niemandes Interesse sein kann, denn damit sind ärztliche Kunstfehler bereits vorprogrammiert. (Jason et al. demonstrierten, dass die Fukuda-Prävalenzrate von 0,42% um das 2,8-fache mit den neuen IOM-Kriterien ansteigt.)

Da haben sich die DEGAM-Autoren aus dem IOM-Report also nur das herausgepickt, was in ihr beschränktes medizinisches Weltbild passt. Es wird die Lage für die ME- bzw. „CFS“-Patienten in unserem Land jedoch erschweren, wenn noch mehr an unspezifischer Müdigkeit Leidende unter diesem Krankheitsbild geführt werden. Und die verheerenden Folgen von oftmals bereits geringer körperlicher Anstrengung für die Patienten, vor denen sogar bereits die NIH auf ihrer Website warnen, werden mit den Therapieempfehlungen dieses Leitlinienentwurfs auch ein weiteres Mal ignoriert. Die Überarbeitung des Evidenzreports zu Diagnose und Behandlung von „ME/CFS“, herausgegeben von der U.S. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), ist ebenfalls spurlos an der DEGAM vorbeigegangen. Das Resultat der Korrektur: Es gibt keine ausreichenden Nachweise für die Wirksamkeit von GET und CBT! Selbst die CDC haben ihre Webseite der neuesten Forschung angepasst und ihre vorherigen Behandlungsempfehlungen gekippt: Sämtliche Hinweise auf GET und CBT sowie auf den "GET Guide", geschrieben von britischen GET-Therapeuten mit Unterstützung von Peter White und herausgegeben von dessen Coautorin Lucy Clark, wurden nach dem Debakel der PACE Trial ersatzlos gestrichen. Aber die DEGAM kratzt das alles offensichtlich nicht.





Das Hauptmissverständnis des Leitlinienentwurfs liegt jedoch in der Auffassung der Autoren, das Kernsymptom von Patienten, die nach G93.3 diagnostiziert wurden, sei Müdigkeit. Dem ist mitnichten so, auch wenn der irreführende Name „Chronic Fatigue Syndrom“, der noch unzutreffender mit „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ ins Deutsche übersetzt wurde, das zu suggerieren scheint.

ME-Kranke bzw. sogenannte „CFS“-Patienten leiden nicht hauptsächlich unter Müdigkeit. Viele von ihnen leiden sogar überhaupt nicht unter Müdigkeit, andere nicht mehr als die Menschen, die an anderen schweren chronischen Krankheiten leiden, wie z.B. Krebs oder Herzinsuffizienz. Es ist auch nicht chronische Müdigkeit, die die ME- bzw. „CFS“-Patienten arbeitsunfähig oder unfähig, um den Block zu gehen macht, sie ans Haus oder ans Bett fesselt. Es ist ihr Kernsymptom, die pathologische Mukelerschöpfbarkeit und die damit verbundene oft extreme Verschlimmerung aller typischen ME-Symptome – wie Schmerzen, Schwäche, kognitive, neurologische und autonome Beschwer­den, Grippesymptomatik, Schlafstörungen usw. – nach nur geringer körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Es ist die PENE (post-exertional neuro immune exhaustion = neuroimmune Entkräftung nach Belastung), die bei den Patienten furchtbares und anhaltendes Unheil anrichtet.



Deshalb gehört diese Krankheit gar nicht in eine Leitlinie Müdigkeit hinein. Sie ist da völlig fehl am Platze, denn Müdigkeit ist allenfalls ein temporäres Begleitsymptom, aber kein zwingend notwendiges Symptom, um die Krankheitskriterien zu erfüllen, und sie ist schon gar nicht das Kardinalsymptom. Wenn der Club der Professoren das nur begreifen wollte! Die dafür notwendigen intellektuellen Kapazitäten sollte man ihnen doch wohl zutrauen können, oder etwa nicht?

Leider ist man bei der DEGAM wohl gar nicht an diesen entscheidenden Details interessiert. Expertenrat – zu bekommen beispielsweise von Prof. Scheibenbogen und ihrem Team an der Charité sowie von anderen engagierten Experten – sucht man deshalb erst gar nicht. Die Damen und Herren Allgemeinmediziner glauben, in Bezug auf „CFS“ bzw. ME auf fachärztliche Beratung vollständig verzichten zu können. Dabei kommt ein Papier heraus, das einen medizinwissenschaftlichen Offenbarungseid dokumentiert. Wen wundert`s da, dass die DEGAM keinerlei Verantwortung und Haftung für inhaltliche Unrichtigkeiten übernehmen will! Aber die Hausärzte sollen dann die Verantwortung für die angeratenen Falschbehandlungen übernehmen? Oder am besten gleich die Patienten selbst?

Mit der Wahrheit scheint es die DEGAM-Präsidentin auch nicht allzu genau zu nehmen. Hatte sie mir nicht im Oktober vergangenen Jahres versichert, dass es „seitens der DEGAM […] definitiv in der nächsten Zeit keine Leitlinien zu CFS/ME […] geben wird“? Was anderes ist aber diese Leitlinie Müdigkeit? Das Kapitel „Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS)“ erstreckt sich über mehr als drei Seiten. Insgesamt hat das Dokument jedoch nur 33 Seiten (ohne Literaturangaben). Damit nimmt das Thema „CFS“ weit mehr Raum ein als jede andere darin abgehandelte Krankheit oder Störung. Da auch in anderen Abschnitten immer wieder auf „CFS“ Bezug genommen wird, bekommt man fast zwangsläufig den Eindruck, das Krankheitsbild „CFS“ sei sogar der eigentliche Anlass für die Erstellung dieser Leitlinie gewesen.

Doch die ME/“CFS“-Patienten wollen diese Leitlinie nicht. Über 6000 Menschen haben bereits meine Petition unterschrieben, die die ersatzlose Streichung sämtlicher Bezugnahmen auf „CFS“ und ME in dieser Leitlinie fordert. Und es werden täglich mehr … 




Mehr als 6000 Unterzeichner – dabei bekommen etwa 80% der Patienten gar nicht die richtige Diagnose, in Deutschland wahrscheinlich noch weit weniger, weil die Krankheit hierzulande immer noch nahezu unbekannt ist. Diese Patienten können wir mit der Petition nicht erreichen, weil sie gar nichts von ihrer eigentlichen Krankheit wissen.

Eine norwegische Studie zeigte jedoch, dass sich die Inzidenzrate bei den 10-17-Jährigen im Zeitraum von 2009 – 2014 mehr als verdoppelt hat. [Table 1] Die Krankheit ist auf dem Vormarsch, aber in Deutschland verschließt man die Augen davor und schickt mit Aktivierungsempfehlungen jedes Jahr Hunderte, wenn nicht Tausende von ME-Patienten in die Krankheitsprogression. Denn wegen irreführender Leitlinien wie der von der DEGAM wissen die Ärzte immer noch nicht, dass die Patienten eine signifikante Verschlechterung ihres Zustands durch Aktivierung riskieren!

Aber die Verfechter von unwissenschaftlichen psychogenen Verursachungstheorien wie beispielsweise die DEGAM und die DRV bedienen augenscheinlich lieber die Interessen von Versicherungsindustrie, Gesundheits- und Sozialkassen sowie Gesundheitsdienstleistern, als sich um die Kranken zu kümmern. Sie verweigern sich neuen biomedizinischen Erkenntnissen und verschließen die Ohren vor den Patientenstimmen, die vor den schädlichen Aktivierungsbehandlungen warnen.




Die wissenschaftliche Reanalyse der PACE Trial hat offenbart, dass diese Therapien – CBT und GET – nicht wirksamer als gar keine Therapie sind. Denn die Genesungsrate liegt im Bereich der Spontanremissionsrate für „CFS".

Und die Zahlen zu den aufgetretenen Nebenwirkungen schockieren: 46% der PACE Trial-Teilnehmer berichteten über eine Zunahme an ME/“CFS“-Symptomen, 31% über muskuloskeletale und 19% über neurologische Nebenwirkungen. Der Anteil derer, die negative Auswirkungen von CBT und GET erlebten, lag somit zwischen 46% und 96%. Folglich gibt es keinen einzigen triftigen Grund für die Empfehlung oder Verschreibung von CBT oder GET. Denn kein nur halbwegs vernünftiger Arzt würde auf die Idee kommen, seinen Patienten Therapien zu verschreiben, die im besten Fall nicht wirksam sind, im schlechtesten den Patienten in die Pflegebedürftigkeit manövrieren.

Bereits an die 100 Experten haben in einem offenen Brief von der Fachzeitschrift Psychological Medicine die Rücknahme einer Studie zu den Genesungsraten gefordert. Die PACE-Autoren hatten diese mit 22% sowohl für CBT- als auch für GET-Behandelte angegeben und geschlussfolgert, dass eine Genesung von „CFS“ mithilfe von CBT und GET möglich sei. Doch die Reanalysen ergaben ein anderes Bild: Die PACE-Autoren hatten die Genesungsraten durchschnittlich um das Vierfache aufgebläht.

Aber bedauerlicherweise erfahren Ärzte von diesen Reanalysen nichts und im guten Glauben, dem Patienten effektive, evidenzbasierte Behandlungen zu verordnen, schicken sie ihn geradewegs in die Krankheitsprogression hinein. 


Da keine wesentlichen Veränderungen an diesem Leitlinienentwurf zu erwarten sind, kann man jetzt schon absehen, welche katastrophalen Folgen die neue Leitlinie wieder für die Betroffenen haben wird. Denn um wenigstens finanzielle Unterstützung zu erhalten, müssen die krankheitsbedingt arbeitsunfähigen ME-Patienten sich auf Jahre hinaus auch weiterhin Rehabilitationsbehandlungen unterziehen, die ihnen nicht nur nicht helfen, sondern sie sogar noch kränker machen. Diese Leitlinie wird dafür sorgen, dass die Erkrankten auch zukünftig von Ärzten nicht ernst genommen, von Gutachtern verhöhnt, von der Gesellschaft verspottet und medizinisch, sozial und finanziell ausgegrenzt werden. Sie zementiert das Elend der ME-Kranken in unserem Land und besiegelt das grausame Schicksal von Schwerstbetroffenen wie meinen Töchtern. Und statt der Krankheit bekämpft unser Gesundheitssystem heute die Kranken. Zeit für einen Paradigmenwechsel!


Hier können Sie meine Petition unterschreiben.


Bildnachweise:

Alfons von Boddien, Drei deutsche Professoren entwerfen den Entwurf des Entwurfs für die Verfassung des deutschen Reichsheereswww.commons.wikimedia.org
Three Wise Monkeys, www.commons.wikimedia.org
Hieronymus Bosch, Christ Carrying the Cross (Detail)www.commons.wikimedia.org
Pieter Bruegel d. Ä., Two Chained Monkeyswww.commons.wikimedia.org
Georges de la Tour, Der Falschspieler mit dem Karo Asswww.commons.wikimedia.org
Domestic Chickenwww.commons.wikimedia.org
Francisco de Goya, El albañil herido, www.commons.wikimedia.org


Katharina Voss, Copyright 2017




Samstag, 17. Juni 2017

Suramin: Macht Robert Naviaux nun Nägel mit Köpfen?


Robert K. Naviaux, Senkrechtstarter in der ME/“CFS“-Forschung, hat eine richtig gute Idee. Der Experte für Humangenetik, angeborene Störungen des Stoffwechsels, Mitochondrienmedizin und Metabolomik, der für seine Hypothesen nicht nur begeisterte Zustimmung erntete, sondern auch kritische Kommentare – z.B. von mir – einstecken musste, plant eine Behandlungsstudie für „CFS“-Patienten* mit Suramin. Das über 100 Jahre alte Medikament mit dem orientalisch klingenden Namen wird seit den 20er-Jahren als Antiparasitikum u.a. gegen die Schlafkrankheit eingesetzt. Ferner gab es klinische Experimente in hoher Dosierung mit Krebs- und AIDS-Patienten, für letztere allerdings mit durchweg schweren Nebenwirkungen, teils sogar fatalem Ausgang verbunden.



Erst kürzlich brachte Naviaux nun eine kleine placebokontrollierte Doppelblindstudie zur Wirksamkeit von Suramin bei Autismus heraus. Die fünf autistischen Kinder, denen eine sehr niedrige Einzeldosis Suramin verabreicht wurde, erfuhren signifikante Verbesserungen ihrer Kernsymptome. Die Eltern erlebten bei ihren Kindern einen erstaunlichen Zuwachs an Sprache, sozialer Interaktion und eine Verringerung an eingeschränkten oder repetitiven Verhaltensweisen. Bei den Probanden der Kontrollgruppe, die das Placebo erhielten, wurden keine Verbesserungen beobachtet.

Wie kam Naviaux ausgerechnet auf Suramin?


Nach Naviaux` Auffassung werden Autismus, „Chronic Fatigue Syndrom“, das Golfkriegssyndrom und einige Autoimmunkrankheiten durch eine Stoffwechseldysfunktion und eine beeinträchtigte Interaktion der Zellen von Gehirn, Darm und Immunsystem verursacht. Er greift für seine Krankheitsverursachungstheorie auf den von ihm geprägten Begriff Cell Danger Response (CDR) zurück. Die CDR soll im Normalfall die Zellen vor eindringenden Pathogen, z.B. Viren und Bakterien, und vor chemischen, z.B. Umweltgiftstoffen, oder physikalischen Bedrohungen, z.B. Verletzungen, schützen. Sie sorgt dafür, dass die Zellmembran sich verhärtet und die Zelle die Kommunikation mit anderen Zellen einstellt, bis die Gefahr vorüber ist.

Im Falle von Autismus und „CFS“ beispielsweise, so Naviaux` Hypothese, bleibe die CDR jedoch im Gefahrenmodus „stecken“ und sei nicht in der Lage, ihn zu überwinden, obwohl die Gefahr längst gebannt sei. Die Zellen verharren also ungeachtet der Tatsache, dass die Bedrohung nicht mehr vorhanden ist, weiterhin im Alarmzustand. (Nebenbei bemerkt: Mit den ME-Epidemien und mit der Tatsache, dass ME erstmalig im Jahr 1934 auftrat und Autismus erstmalig in den frühen 40er-Jahren als Krankheitsbild beschrieben wurde, ist Naviaux` Hypothese freilich nicht vereinbar.)

Aber wie kommt es dazu? Zellen überprüfen ihre nähere Umgebung stets auf mögliche Gefahren, u.a. mittels purinergischer Signalisierung. Eine Vielzahl von Rezeptoren, die an Purine binden, kontrollieren die Umgebung der Zelle und signalisieren dem Inneren der Zelle, v.a. den Mitochondrien – den „Zellkraftwerken“ –, potentielle Gefahren von außen. Das nennt man purinergische Signalisierung. Adenosintriphosphat (ATP) ist beispielsweise eines dieser Purine, deren Level von den purinbindenden Rezeptoren kontrolliert werden. Innerhalb der Zellen fungiert ATP als wichtiger Energielieferant. Extrazelluläres ATP hingegen ist ein Gefahrensignal.

Naviaux vermutet nun, dass Anomalien der purinergischen Signalisierung für das Steckenbleiben der CDR im Gefahrenmodus verantwortlich sind. Das Verharren der Zellen im Alarmzustand führe zu einer metabolischen Dysfunktion und diese könne in früher Kindheit Autismus, im späteren Leben „CFS“ verursachen. Die dauerhafte Abschaltung der Zellkommunikation hat eine Abnahme der Energieproduktion in den Mitochondrien zur Folge. Die mitochondrialen Funktionsstörungen manifestieren sich dann als chronische Erkrankung, die z.B. durch einen signifikanten Energiemangel gekennzeichnet ist.



Naviaux suchte deshalb nach einem antipurinergen Mittel, das die extrazelluläre ATP-Signalisierung hemmen kann und stieß dabei auf Suramin, einen bereits gut untersuchten Inhibitor der purinergischen Signalisierung. Wenn der krankmachende Alarmzustand der Zellen durch Suramin aufgehoben, ihr Verharren in der CDR beendet werde, bekämen die Zellen die Möglichkeit zur Heilung, so der studierte Biochemiker


Ein weiterer Wirkmechanismus von Suramin


Ob Naviaux auf der richtigen Spur ist, was den Wirkmechanismus von Suramin angeht, wird sich aber erst noch zeigen. Vielleicht ist die Blockierung der purinergischen Signalisierung nur ein Nebeneffekt dieses Mittels. Oder es ist womöglich gar nicht der entscheidende Effekt? Denn Suramin ist auch ein Medikament, das die Reverse Transkriptase hemmt. Reverse Transkriptase ist ein Enzym, das Retroviren für ihre Vermehrung benötigen.

Wenn man Judy Mikovits` Forschung (oder auch der von Sidney Grossberg) folgt, die sowohl im Blut von autistischen Kindern als auch von ME-Patienten Sequenzen eines Humanen Gammaretrovirus gefunden hat, könnte man auch davon ausgehen, dass Suramin wegen seiner Eigenschaften als Reverse Transkriptase-Inhibitor ein wirksames Medikament für autistische Kinder und möglicherweise auch für ME-Patienten ist. In vitro- und in vivo-Versuche mit Suramin haben jedenfalls gezeigt, dass es seine virostatischen Eigenschaften auch bei Infektionen mit Mausleukämieviren, die zur Gattung der Gammaretroviren gehören, entfaltet.

Doch von Viren oder gar Retroviren als Ursache für ME bzw. „CFS“ hält Robert Naviaux nichts. Wie ich in meinem Blogpost zu seiner Metabolomstudie bereits am Rande erwähnt habe, ist Naviaux ein entschiedener Gegner der Hypothese, dass ME-Patienten an latenten, niedriggradigen Infektionen leiden. Auf virale oder retrovirale Belastungen hat er seine Studienteilnehmer freilich nicht untersucht, sodass seine Argumente bloße Behauptungen bleiben.

Sollten aber – entgegen Naviaux` Mutmaßungen – schwelende Infektionen das Krankheitsgeschehen aufrechterhalten, wäre es sogar fahrlässig, die CDR, den Alarmzustand der Zellen einfach abzuschalten. Denn wenn man – bildlich gesprochen – die Alarmanlage abschaltet, solange die Einbrecher noch im Haus sind, können die ungestört fette Beute machen. Das Abschalten des Alarms würde also eher das Gegenteil bewirken, nämlich dass die Pathogene noch leichteres Spiel haben.



Sofern es sich aber nicht um eines oder mehrere der üblichen verdächtigen, weit verbreiteten Viren oder andere bekannte, mit ME in Verbindung gebrachte Pathogene, sondern tatsächlich um ein Retrovirus handelt, wäre Letzteres jedoch vermutlich durch Suramin in Schach zu halten – dank dessen Eigenschaft als Reverse Transkriptase-Hemmer.

Gegen lebensbedrohliche opportunistische Infektionen, wie sie bei AIDS-Kranken auftreten, scheint das Medikament allerdings wohl nicht wirksam zu sein. Das zeigten HIV-Behandlungsstudien mit Suramin. Ob das auch für die weit weniger dramatisch verlaufenden opportunistischen Infektionen ME-Kranker zutrifft, wird sich weisen müssen. Doch wenn das etwaige Retrovirus, das offensichtlich weniger pathogen und weniger aggressiv als das HI-Virus ist, erfolgreich mit Suramin bekämpft werden kann, wird das Immunsystem vielleicht auch besser mit diesen niedriggradigen, schwelenden Infektionen fertig.

Was auch immer der Wirkmechanismus von Suramin bei Krankheiten wie Autismus und eventuell auch ME bzw. „CFS“ sein mag – er wird hoffentlich in nicht allzu ferner Zeit erforscht werden. Interessant ist letzten Endes, ob Naviaux mit Suramin auch bei einer Krankheit wie ME Behandlungserfolge erzielen wird. Dabei kann man nur hoffen, dass Naviaux, sollte er das Geld für diese Studie eines Tages beisammen haben, auch tatsächlich nur ME-Patienten daran teilnehmen lässt – also Patienten, die die strenggefassten Internationalen Konsenskriterien erfüllen. Denn nur so werden sich belastbare Ergebnisse erzielen lassen.

*Naviaux spricht fast ausschließlich von „CFS“ bzw. vom „Chronic Fatigue Syndrom“.

15.09.2017, Update: In diesem Interview mit Robert Naviaux erfahren Sie mehr zur geplanten Suramin-Studie mit "ME/CFS"-Patienten. Bedauerlicherweise werden die Probanden nach den IOM-Kriterien rekrutiert, die nicht geeignet sind, #MEICC-Patienten sicher zu identifizieren. 

Bildnachweise:

Trophime Bigot, Der Hl. Sebastian wird von Irene geheilt, www.commons.wikimedia.org
Eva Bonnier, Magdalena
www.commons.wikimedia.org
Bamberg Heilig-Grab-Kirche Gründungslegende, 
www.commons.wikimedia.org

Katharina Voss, Copyright 2017